Как получить помощь для детей с особенностями развития

Мы часто друг другу рассказываем где у нас что плохо, и что где не получилось. Благодаря волшебной силе фэйсбука иногда находятся решения для этих проблем. Мы в МГАРДИ и «Контакте» в своей работе стараемся предварять возникновение проблемы и информировать родителей и специалистов о существующих возможностях и алгоритмах, а если все-таки что-то где-то не получается — имеем возможность оперативно решить проблему в рабочих группах в департаментах города, в которые входит МГАРДИ.
Давайте поговорим о существующих и гипотетических возможностях. Кто, как и чем может воспользоваться, кто как и где что делает?
Ниже находится немножко полезной практической информации и информации о том, что кроме всего прочего в России вообще и в Москве кем делается и чем это может быть полезно вам, как родителям или специалистам, и, возможно, вам, как тем, кто хочет с проблемами работать — т.е.решать их не только для своего ребенка.

Еще одно небольшое предисловие, посвященное , в-основном, образованию: 1) во всем мире, и у нас также, все движение в государстве в нужном направлении начиналось с усилий родительского сообщества (во всех областях, и для ранней помощи, и для обучения, и для последующей взрослой жизни 2) все дети обучаемы, и базовые законодательные механизмы у нас для этого есть, но степень их работоспособности зависит и от наших с вами совместных усилий 3) ограниченные возможности здоровья — плохая формулировка, мы отталкиваемся во всем что делаем (не только в образовании) от принципа отказа от нозологического подхода (исходя из диагноза человека) и перехода к необходимым специальным образовательным условиям. В этом смысле ВСЕ дети могут учиться вместе. 4) выбор формы обучения — ответственный и взвешенный выбор родителя, но для выбора — должны существовать и поддерживаться все вариативные формы образования.

В Москве есть несколько организаций, активнейшим образом работающих с органами власти, и влияющих на положение детей и взрослых с инвалидностью в городе. БольшАя часть из них объединена сейчас в ассоциацию – Московскую городскую ассоциацию родителей детей-инвалидов. Вопросы, которые удается решать МГАРДИ — как тактические (по конкретным детям и учреждениям), так и стратегические – изменения в нормативно-правовую базу города. За год были созданы рабочие группы при всех департаментах города, и они работают — с разной степенью активности и желания, со скрипом, но работают. Если интересно, то план работы МГАРДИ и текущих задач на ближайший год (частично уже исполненный) можно посмотреть в резолюции первого съезда родителей детей-инвалидов тут: http://sovet-roditeley.ru/news/2015-12-30-370, а вот тут новые и дополнительные предложения, взятые сейчас в работу: http://sovet-roditeley.ru/news/2016-04-13-397 . Посмотрите, с высокой вероятностью там говорится о путях решения тех проблем, с которыми вы сталкиваетесь тоже.

Присоединяйтесь, будем все делать вместе – все делается на волонтерских началах, и помощь всегда важна и нужна.
Что касается федерального уровня, у нас есть две мощнейшие организации, занимающиеся на уровне правительства, министерств и федерального законодательства нашими проблемами (с любыми системными запросами к ним можно и нужно обращаться):
Совет по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ (и в его состав опять же входят известнейшие представители некоммерческих организаций, помогающие разным категориям социально-незащищенных граждан, и люди с инвалидностью). Почти всегда «отбивают» атаки на наши права, и предлагают улучшающие жизнь инвалидов и других социально не защищенных категорий изменения – именно они). Туда входят возможно известные вам люди, такие как Анна Львовна Битова (ЦЛП), главы фондов «Подари жизнь» и «Вера» Екатерина Чистякова и Анна Федермессер, и Елена Клочко, Наталья Водянова, Егор Бероев и многие другие. Вся эта их деятельность также никак не оплачивается государством и является общественной.
Вот тут у них на сайте есть карта, возможно вам будет полезна для обращений в регионах:http://www.popechitely.ru/popechitelskie_sovety/inter_karta/
Вот тут немного неформальной информации о том, чем совет занимается: http://www.popechitely.ru/blogs/

Вторая мощнейшая структура – это Координационный совет по делам инвалидов при ОП РФ (туда может вступить любая региональная организация, которой интересна работа, или которой нужна поддержка всего разумного доброго и светлого в регионе с верхнего уровня) https://invasovet.ru и
https://www.facebook.com/groups/ks.op.rf/ и https://www.oprf.ru/…/struct…/councilforpersonsdisabilities/ — по этой ссылке можно опять же увидеть конкретные организации, работающие в этой сфере во всех регионах.

Вообще, Коорд.совет мне нравится тем, что он позволяет увидеть лучшие практики всей страны. У многих регионов есть замечательный опыт. Самая мощная, полная и рабочая система в Пскове — в Центре лечебной педагогики. Туда ездят на стажировку все некоммерческие и государственные организации – перенимать опыт. Там и ранняя помощь, и поддерживаемое проживание, и трудоустройство, и мастерские, и бог знает что еще. И все это встроено в государственную систему поддержки ,что делает их опыт еще более ценным. http://clp.pskov.ru/

Фонд «Обнаженные сердца» поддерживает аналогично развернутую структуру – «Верас» в Нижнем Новгороде. И там тоже все получаетсяhttp://veras-nn.ru/

Три пилотных региона программы «Ты не один», которые поддерживает фонд «Поддержки детей в трудной жизненной ситуации», тоже неплохо справляются: Новосибирск, Красноярск и Воронеж. Фонд поддерживает регионы, муниципальные учреждения и НКО. Посмотреть программу можно тут: http://fond-detyam.ru/…/programmy-subektov-rossiy…/65/11971/ Следить за новостями по грантам — нужно у них на сайте.

Владимир – может похвастаться очень мощной системой, и юр.поддержкой других организаций. Юрий Михайлович Кац и АРДИ «Свет». http://www.svet33.ru/

Санкт-Петербург славится мощнейшей организацией ГАОРДИ (во многом берем пример с них, пользуемся их опытом). На данный момент в состав ГАООРДИ входят 62 организации. Ассоциация оказывает экспертную, методическую, информационную, консультативно-правовую поддержку. http://gaoordi.ru/

Все эти организации созданы родителями, и шли к цели много лет. И начали совсем не вчера. Но были упорны и продолжают свою работу, поддерживая другие организации и делясь опытом с регионами, с другими родителями. Недавно по инициативе «Нашего солнечного мира» и Igor Shpitsberg МГАРДИ, Контакт и «Наш солнечный мир» при поддержке Координационный Совет по делам детей-инвалидов при ОП РФ в лице Елена Клочко, проводили видео-мост с Югрой, где началась активность (что интересно, при активной поддержке губернатора).

Ниже приведенный текст – с сайта РОО «Контакт» http://contct-autism.ruТам и про то, чем кто может быть полезен лично вам, и про то, и про то, что делать если в регионе совсем голо. Будут вопросы – обращайтесь, пожалуйста. МГАРДИ на все постарается ответить. Из полезного анонсирую тут раздел про тьюторов для детей с ОВЗ (где будет через два дня также выложено видео с мероприятия по тьюторам на Московском международном образовательном салоне 2016) http://contact-autism.ru/tutor-dlya-detei-s-ovs/, а также подборку всевозможных документов про образование детей с РАС:http://contact-autism.ru/lit/

Если вы в самом начале пути, то с чего начать?
Или если вы уже достаточно много знаете о том, что вашему ребенку нужно, но ничего из этого в вашем регионе нет (АВА, инклюзия, ранняя диагностика и помощь, поддерживаемое проживание или трудоустройство для людей с инвалидностью — и другие важные вещи), и совершенно понятно, что ни сил, ни средств на построение этого в-одиночку не хватит, а изменить нужно хотя бы для собственных детей, то вот вам в помощь примерный алгоритм действий. Возможно, у вас все получится — ведь уже у очень большого количества родительских групп по всему миру и по России это получилось. Не надо бояться — это главное. Вы не вступаете в конфронтацию, вы пытаетесь договориться с государством. Государство не имеет сочувствия, оно не войдет в вашу ситуацию, но оно будет пытаться соблюдать собственные законы и другие нормативные акты (и вот за их несоблюдение уже можно его — государство — хорошенечко вздрючить и заставить работать). То, что вы выбьете по случаю и вдруг — растворится со временем, и не повторится даже для вас же. То, что вы превратите в «закон» — будет работать и на вас, и на других долгое время. Принципиальной является идея объединения усилий разных людей, поэтому ищите единомышленников, независимо от нозологии (заболевания). Неважно какие проблемы у разных детей — важно, что методы их решения в очень большой степени пересекаются друг с другом. С государством также можно и нужно сотрудничать. Это требует выдержки и получается не с перового раза (и не с первого места), но это совершенно необходимо и точно возможно.

С чего начать когда не :
1. Деньги: Безусловно, родитель ищет прежде всего помощи для своего ребенка, поэтому можно попробовать обратиться в несколько фондов за финансовой поддержкой для проведения реабилитации. Здесь надо отметить две важные вещи:
а) обращаться лучше в несколько фондов (как региональных, так и всероссийских), и быть готовым к тому, что минимум десяток отказов вы получите (нельзя опускать руки, надо пытаться дальше);
б) нужно быть готовым собрать огромную папку с документами — это обычное требование. Путь вполне реальный, хотя и не самый простой.

Посмотреть и выбрать фонд можно как среди тех, которые ниже, так и, например, вот по этому навигатору: http://www.rusfond.ru/navigator
Один из крупнейших ресурсов, на котором можно поискать любую помощь: http://www.miloserdie.ru/friends/about/ «Милосердие». Несмотря на то, что служба называется православной, на деле помощь они оказывают всем людям, независимо от вероисповедания.
Например, детям с неврологическими проблемами и РАС помогают следующие организации:
1. БФ «Под звездой надежды», www.hopestar.ru,
контактный телефон (495) 745-15-55,
2. БФ «Абсолют-помощь», www.absolute-help.ru,
контактный телефон (499) 230-14-30, (499) 238-44-44
3. БФ «Человек и его вера», www.odigon.ru (этот фонд работает как благотворительный форум, там нужно зарегистрироваться, телефон на сайте не указан)
4. БФ «Транссоюз», www.bfts.ru,
контактные телефоны (495) 921-02-77, (495) 921-02-78, (495) 921-07-82, (495) 921-07-83
5. БФ «Кто, если не Я», ,
контактные телефоны + 7 (495) 649-18-14
6. БФ «Созидание», www.bf-sozidanie.ru,
контактный телефон +7 (499) 308-52-92
7. БФ «Галчонок», www.bf-galchonok.ru,
контактный телефон +7926217 70 71
8. БФ «Помоги ребёнку.ру» www.fondpr.ru/,
контактный телефон +7 (495) 746-01-06, +7-915-168-56-03
9. БФ «Расправь Крылья», www.detskyfond.info/
контактный телефон +7 (495) 956-9138

Есть и другие фонды и некоммерческие организации, перечень конечно же не полный:
http://www.osoboedetstvo.ru/base — здесь база некоммерческих организаций помогающих «особым» детям.

И еще прекрасный информационный ресурс, также с базой:http://sockart.ru/nonprofit_organizations/catalog_nko/

У нас также стали появляться фонды «помогающие помогать», т.е. ведущие либо системную работу с определенной проблемой, либо собирающие деньги для некоммерческих организаций на проекты. Так, например, есть замечательный фонд «Нужна помощь»:http://nuzhnapomosh.ru/about/
Есть хорошие краудфандинговые площадки, которые помогают НКО собирать деньги на проекты. Например: https://planeta.ru/ иhttps://dobro.mail.ru/ Есть и другие, это только пример.

В Москве работают уже взрослым (в том числе с ментальными нарушениями) следующие организации:

Организации для взрослых людей с разными формами инвалидности ( в том числе аутизмом):
http://nika-pavlenko.livejournal.com/ ( художница, ведет арт-студию)
Фонд «Лучшие друзья» http://www.bestbuddies.ru/
Центр «Турмалин» http://www.turmaline.ru/
«Рафаил» http://www.rafail-10.ru/
«Наш солнечный мир» http://www.solnechnymir.ru/ ( проекты Молодежный клуб, Соцпроект, если ребенок самостоятелен в быту — проект деревня). В «Нашем солнечном мире есть также проект «Центр поддержки людей с синдромом Аспергера»
Турград http://vk.com/club271441
«Живая нить» http://www.livingthread.ru/
Движение общин «Вера и Свет» http://www.vera-i-svet.ru/
«Давыдово» http://davydovo-hram.ru/index.php ( лагерь)
www.m-sunduk.ru (Мастерская социально-творческой инклюзии «Сундук» — см. также www.dorogavmir.ru)
https://www.facebook.com/groups/492390897587457/?fref=ts («Дом мастеров» для детей и взрослых)
http://kroog2.ru/ — интегрированный театр-студия «Круг-II», включая мастерские
https://www.facebook.com/artelblazhennyh/ — трудовая мастерская «Артель блаженных»
http://naivno.com/ — проект «Наивно? Очень»
http://rooyablochko.ucoz.ru/ — РОО «Яблочко»

Помощь детям, взрослым и семьям, консультирование родителей и специалистов
«Пространство общения»
https://www.facebook.com/%D0%9F%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%82%D…/… (cм. также www.dorogavmir.ru)

Группа поддержки родителей взрослых «особых» и масса информации в том числе по образовательным организациям и т.п. (под верхним постом в комментариях ссылки собираются ссылки на примеры трудоустройства наших «особых» взрослых по всей России:https://www.facebook.com/groups/368850809867554/

В помощь вам также выпущенные ЦЛП справочники по Москве и Московской области «Справочники организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития». Скачать их можно тут:http://www.ccp.org.ru/spravochnik-organizatsij-po-moskve-i-…

2. Инфрастуктурно, организационно: Если даже и денег можно найти, но нет необходимой инфраструктуры, нет сервисов, нет ничего, но ситуацию вы хотели бы исправить — вам в помощь следующий шаг: находим региональное отделение какой-либо (или профильной) организации родителей детей-инвалидов или организации инвалидов (в случае с ментальными нарушениями на ВОИ, например, рассчитывать не стоит, т.к. хотя они и всероссийское общество, ментальных инвалидов они не понимают и не принимают в расчет, поддержки не оказывают, а с остальными — от региона к региону по-разному).
— Можно посмотреть вот на эту карту (по РАС):http://map.outfundbel.ru/
Обращаем внимание на ближайших к вам соседей, другие организации родителей детей-инвалидов (любые) — они на первых порах могут вас многим поддержать, поделиться полезным опытом общения с чиновниками именно в вашем регионе, подсказать какие-то пути, чтобы «велосипед не изобретать», а могут и просто принять в свой состав. Уже многие регионы пошли по пути создания общих организаций, независимо от нозологий. Мы с удовольствием делимся опытом создания организации, а, например, устав РОО «Контакта» лег в основу уже нескольких региональных организаций (он выложен у нас на сайте, как и другие документы). Если нужна другая организационно-правовая форма — можно проконсультироваться в ЦРНО: http://www.crno.ru/

— Если на карте ничего профильного нет — можно (и нужно) попробовать стать региональным представителем, например, крупных некоммерческих ассоциаций и организаций, например — МРОО «Равные возможности» http://www.as2006.ru/ или посотрудничать с РООИ «Перспектива» http://perspektiva-inva.ru
Что дает ваш статус, как представителя общественной организации? Прежде всего, с вами будут несколько иначе разговаривать представители власти, да и другие родители тоже. Во-вторых, ваш статус даст вам возможность получать поддержку и консультации у «Равных возможностей». Руководители «Равных возможностей» выезжают в регионы для оценки возможностей построения системы на месте, проведения переговоров с властями и т.д. Они способны дать хороший старт и оказывать поддержку впоследствии.

3. Юридическая помощь (для всех регионов). Вся бесплатная:
проект «Особое детство» Центра Лечебной Педагогики:http://www.osoboedetstvo.ru/rights/

В России ведет работу проект «Патронус». Его сотрудники дают бесплатные юридические консультации родителям и опекунам детей, чьи права могут быть нарушены. Также они будут добиваться изменения законодательных норм и внутриведомственных правил, нарушающих права несовершеннолетних. Проект возглавил журналист Валерий Панюшкин. Ранее команда «Патронуса» пять лет проработала в проекте Русфонда «Правонападение»:http://dislife.ru/consultations

РОО «Право ребенка»: http://pravorebenka.narod.ru

Фонд Владимира Смирнова: http://smirnovfund.ru/faq/
Прекрасный перечень контактов бесплатной юридической помощи можно найти здесь: http://www.osoboedetstvo.ru/…/gde-mozhno-poluchit-pravovuyu…
Также вполне возможно, что на ваш вопрос уже есть ответ. И очень хорошо структурированную инфографику сделали в ЦЛП на «Особом детстве»:http://www.osoboedetstvo.ru/rights/simulator/

Отличная организация и РООИ «Перспектива», защитой прав инвалидов они также занимаются: http://perspektiva-inva.ru/protec-rights/

4. Чуть глобальнее: Если вам не дает покоя то же, что и мне — вы хотите влиять прямо на тех, кто влияет на вас, то присоединяйтесь к нам:
Координационному совету по делам инвалидов при Общественной палате РФ: https://www.facebook.com/groups/ks.op.rf/
Московская городская общественная организация родителей детей инвалидов: http://sovet-roditeley.ru/ иhttps://www.facebook.com/groups/426438000829294/?fref=ts
РОО помощи детям с РАС «Контакт»:
https://www.facebook.com/groups/autism.kontakt и
https://contact-autism.ru