Психологическая помощь родителям детей с тяжелыми психическими или органическими расстройствами

Автор: Подоплелова О.Н.

Речь идет о детях в возрасте до трех лет, с диагностированым аутизмом или органической патологией, в том числе врожденной (ВПС, ДЦП, СД,
гидроцефалия, микроцефалия) и о случаях опухолевых заболеваний ребенка.

Статья опубликована в Журнале «Аутизм и нарушения развития» и доступна тут:  http://psyjournals.ru/autism/2008/n4/podoplelova.shtml
Когда говорят о проблеме, имеют в виду самого ребенка, но его родители не попадают в фокус терапии. И даже когда говорят, что родители в этой ситуации нуждаются в помощи — не только в медицинской, социальной, информационной, юридической, но и в психологической, разные авторы подразумевают под этим обучение родителей психологическим навыкам, которые должны облегчить родителям уход за больным ребенком. Специалисты-психологи проводят работу по адаптации членов семьи к ребенку-инвалиду. В лучшем случае пишут, что родители сами нуждаются в психологической поддержке, не раскрывая, что это значит.
«Важно, чтобы родители как можно раньше получили поддержку специалиста, знакомого с проблемой ранних нарушений эмоционального развития, который сможет им объяснить, что происходит с ребенком, рассказать о причинах его необычного поведения. Задачи специалиста состоят также и в том, чтобы обучить родителей приемам коррекционного взаимодействия с ребенком, помочь семье наладить специальный эмоциональный режим» — «Психологическая помощь при нарушениях раннего эмоционального развития» Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг 2004 г.; …»
Мы убеждены, что психологическая поддержка должна развиваться, прежде всего, как помощь семье в ее основных заботах по воспитанию и введению в жизнь такого ребенка. Главное – разъяснить родителям, что происходит с их ребенком, помочь установить эмоциональный контакт, поверить в свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.» — О.С. Никольская «Аутизм: возрастные особенности и психологическая помощь» 2003 г.;
«Во многих случаях в психологической реабилитации нуждаются не только дети, но и их родители. Этим и объясняется выбор совместной формы работы при организации студии». — «Семейная театральная студия как форма психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих детей с проблемами в развитии» Т.В. Афонина МГПУ г. Москва, межвузовский сборник научных трудов «Актуальные вопросы психолого-педагогической и социальной помощи детям с проблемами в развитии» 2002г.
Эти примеры показывают, что родители получают информационную поддержку, которая, конечно, является некоторой составляющей психологической помощи, но лишь той её частью, которая касается взаимоотношений с больным ребёнком. Между тем, речь идёт о человеческом переживании горя, то есть процессах, происходящих с родителями с точки зрения их личностных изменений.
Необходимо иначе расставить акценты, взглянуть на жизненную ситуацию с другой точки зрения, а именно: дефект — дефектом, а личность – личностью. Это означает, что развитие личности продолжается, несмотря на дефект, что мужества и сил такому ребенку потребуется больше и что главное условие того, что ребенок «прорвется», — это родители, которые не просто преодолевают трудности, не сдаются, но при этом живут полноценной счастливой жизнью – верят, надеются, радуются, мечтают, гордятся своим ребенком. Зависимость ребенка в возрасте от рождения до трех лет от психоэмоционального состояния матери абсолютна. Если мать находится в горе, ее материнская функция искажается. Это губительный фактор для структурирования детской личности. Очевидно, что родители должны получить быструю, своевременную, но вместе с тем длительную помощь. Профессиональную психологическую помощь!

Для того, чтобы отчетливо представлять, какого рода терапевтические мероприятия должны проводиться с родителями в данной ситуации, необходимо понимать, что та ситуация, в которой они оказались, классифицируется как экстремальная, стрессовая, а родители — как уцелевшие. (Уцелевший – это человек, переживший предельный трансцендентный опыт. М.Ш. Магомед-Эминов «Психология уцелевшего» Вестник Московского Университета. Сер.14 Психология. 2005. №3). Тогда речь идет о психологической помощи уцелевшему.

Болезнь ребенка — катастрофическое событие в реальном плане. Она вызывает в родительской паре потрясение, типичное для критических ситуаций. Момент узнавания тяжелого диагноза одновременно является моментом получения психической травмы в ситуации утраты. Хотя ребенок не умирает, в этом случае происходит потеря воображаемого ребенка, его здорового образа, мечтаний, надежд, связанных с будущим взрослением здорового ребенка. Утрачивается привычный образ жизни, «жизненный мир уцелевшего» делится «на «до-мир», «в-мир» и «пост-мир»» («Психология уцелевшего» М.Ш. Магомед-Эминов). (В данной ситуации неизлечимой патологии «в-мир» будет длительное время (при удачном выходе родителей) и всегда (если не будет занята конструктивная жизненная позиция) совпадать с «пост-миром». Необходимо учитывать, что даже приняв реальность, родитель будет «раниться» вновь и вновь, так как существуют кризисные стадии, связанные с новыми травмирующими обстоятельствами, избегнуть которые невозможно. Речь идет о негативном отношении общества к инвалидам, о невозможности отдать ребенка в школу, в сад, ограничение социальных контактов со сверстниками, о трудностях пубертатного периода, о невозможности профессиональной самореализации и организации личной, семейной жизни). Утрачивается та часть самоидентичности, которая связана с образом себя, как «хорошего родителя», носителя жизни. С момента диагноза патологии родитель проходит предвидимые стадии «работы горя»:
отчаяние, характеризуемое настоящим шоком и отказом принять реальность («мне показалось, что мир рухнул и я оказывалась поверить, что все это происходит со мной» — из клинических материалов автора, далее к.м.) ;
отрицание реальности, перепроверка диагноза, бесплодный поиск чудесных вмешательств, способных быстро разрешить проблему («я мечтала, что когда утром я проснусь, то все произошедшее окажется сном, я так сильно этого хотела, что поверила в это» — К.М.). Сильное отрицание реальности может привести к эмоциональному отвержению ребенка («домашний госпитализм») и даже отказу от него;
гнев, агрессия, обвинение окружающих в том, что они продолжают жить как ни в чем не бывало, злость, ярость на ребенка, который невольно является источником сильного болезненного напряжения для своих родителей и как следствие такого враждебного отношения неизбежное чувство вины. Это чувство вины может быть таким невыносимым, что его проецируют во вне, занимаясь поисками виновного в болезни ребенка («я до сих пор не могу спокойно пройти мимо консультации, меня трясет от ненависти – они должны были сразу определить, что с моим ребенком не все в порядке, это было видно на УЗИ» — К.М.).
депрессия, апатия, упадок, тоска, печаль, механическое исполнение родительских обязанностей, эмоциональная скудность («это продолжалось полгода, мне не хотелось жить, я ничего не чувствовала» — К.М.). Это ничто иное как стадии ПТСР с 1 по 4 («Новые аспекты психотерапии посттравматического стресса» М.Ш. Магомед-Эминов, Москва 2004 г.)
Конечно, в каждом отдельном случае влияет целый ряд факторов – таких, как тяжесть и исправность дефекта; ситуация сообщения диагноза (в связи с этим важно, чтобы специалисты, которые сообщают диагноз, имели профессиональную подготовку по оказанию психологической помощи, например, в рамках спец.курса для студентов медицинских институтов и в рамках доп. образования для врачей) ; требуемые медицинские процедуры; неопределённость ожидания, связанная с ребенком; семейная ситуация; возможности помощи и поддержки; собственно сама личность родителя. Однако важно учитывать, что травматические ситуации всегда актуализируют личностные особенности, в том числе — деструктивные. Человек занимает позицию по отношению к себе, к своему ребенку, к своей жизненной ситуации. Позиция может быть такой: «Это мой крест» или «Я всегда был невезучим» или залихватская, типа «А мне все нипочем», или отчуждения «Я и мой ребенок никому не нужны и нам никто не нужен» и др. Речь идет о трансформации структуры личности в результате «работы горя».
Личности для достижения нового интрапсихического равновесия необходимо преодолеть «хронический процесс циклического повторения отдельных фаз или продолжительную фиксацию на одной из них или регрессию на предшествующую»( М.Ш. Магомед- Эминов), а для этого ей необходимо трансформироваться. «Мы выделяем два вида этих изменений – регрессивные и прогрессивные». Результатом изменений можно считать занятие уцелевшим жизненной позиции. Жизненная позиция уцелевшего является предметом диагностики в ситуации психологической помощи родителям.
Наличие дефекта само по себе является трудным испытанием для ребенка, он не справится с этим в одиночку, только когда родители рядом и родители любящие, радостные, которые способны гордиться, восхищаться, видеть в нем достижения, ценности, а не болезнь, не источник страданий. В конце концов, сверхзадача психологической помощи сводится к тому, чтобы уцелевший занял жизнеутверждающую позицию по отношению к своей ситуации.
В работе «Психология уцелевшего» основные направления изменений жизненных содержаний обозначены следующим образом: жизневозрождение, жизненисхождение и жизневосхождение. «Жизневозрождение (жизневосстановление) соответствует обычному, привычному уровню жизни, социальной нише. Именно этот уровень жизни имеют в виду, когда говорят о необходимости «обустройства своей жизни». Это осуществление жизненного процесса на тех содержаниях, которые человек на время оставил и к которым вернулся. Подобное возрождение можно назвать и жизнеукоренением: человеку надо не только обратно включиться в социальную систему жизни, но и выстроить свой уникальный жизненный путь в социальном пространстве, эффективно интегрироваться в свою жизнь, чтобы она обрела черты определённой полноты, благополучия. Жизненисхождение – такая форма жизнетрансформации, когда жизнь приобретает черты неукоренённости, беспочвенности. Уцелевший блуждает по поверхности без глубоких связей с основаниями жизни, ведёт бездомное существование, скитаясь от одного жизненного пристанища к другому. Бывает и так, что некоторые прячутся от жизни, а другие борются с ней. Всё это приводит, в конце концов, к жизнеугасанию при жизни, даже в расцвете сил, т.е. к стагнации жизни. Используя пространственную метафору, жизненисхождение можно разместить на плоскости жизненных низов, в подземелье, на дне. Применима также метафора движения – регрессия, нисхождение, спуск, падение, упадок и т.д.
С жизневосхождением ассоциируются процессы жизненного роста, прогресс, подъём, небо и др. «горние» мотивы (Бердяев). Личность самоактуализируется, выходит за пределы наличного бытия, чтобы расширить, продвинуть свою жизнь в новые продуктивные области. Трансценденция не отрывает человека от жизненных корней, а создает новое основание жизни для развития пробудившихся фундаменталий – экстремальных сфер личности.» (М.Ш. Магомед-Эминов).
Это трудный путь, когда тяжесть патологии ребенка оставляет мало места для надежды, когда болезнь делает еще более сложной и тяжелой нелегкую обязанность родителей, особенно матери, в первый период жизни: выживание ребенка действительно, требует утомительной работы по присмотру, как физической, так и душевной, а отдача не та, которую получает мать здорового ребенка . Не каждый уцелевший имеет достаточно личных ресурсов, чтобы пройти этот путь в одиночку…
Методы и приемы психологической помощи уцелевшему, разрабатываются на факультете психологии МГУ на кафедре «Экстремальной психологии и психологической помощи» зав. проф. М.Ш. Магомед – Эминов и проходят практическую апробацию в условиях работы Центра Психологической Помощи МГУ. Это отношение к подобной работе как к организованной системе подходов, мер. Это не должно быть эпизодичным, непрофессиональным или полупрофессиональным.
Это реальная помощь родителям и они должны иметь возможность её получить.
Конечно, невозможно обрести здорового ребенка, эта утрата невосполнима, но можно обрести самих себя как хороших родителей, способных любить, и вновь увидеть и обрести в своем ребенке объект любви.
ВЫВОДЫ:
1.Родители в ситуации неизлечимой болезни ребёнка – это уцелевшие и им необходима профессиональная психологическая помощь.
2. Психологическая помощь родителям – это главная составляющая психологической помощи самому ребёнку.
3. Первая краткосрочная помощь должна быть оказана родителям непосредственно в момент сообщения диагноза.
4. Необходима образовательная программа по психологической помощи родителям для специалистов, которые работают с детьми в рамках основного и дополнительного образования.