Резолюция Второго Московского Съезда семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства

9 ноября 2016 г. в Доме Творчества молодежи на Воробьевых горах прошел Второй  московский Съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства.

Съезд был инициирован, подготовлен и проведен Московской городской ассоциацией родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (МГАРДИ) при поддержке Правительства города Москвы.

Мы, участники Второго московского съезда родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства, выражаем благодарность Правительству города Москвы, которое оказало всестороннюю помощь в проведении Съезда. Особые слова благодарности мы адресуем Филипповой Надежде Павловне, Начальнику управления заместителя Мэра Москвы в Правительстве Москвы по вопросам социального развития, Департаменту образования и лично И.И. Калине, Департаменту труда и социальной защиты населения и лично В.А.Петросяну, а также Департаменту культуры города Москвы.

Мы также признательны всем представителям законодательной и исполнительной власти города Москвы, федеральных министерств и ведомств, Уполномоченным по правам человека и по правам ребенка города Москвы, представителям органов местного самоуправления, принявшим участие в нашем Съезде.

Благодаря их присутствию Съезд стал местом свободного диалога власти и общества о проблемах семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства и путях удовлетворения их потребностей.

По итогам обсуждения участники Съезда считают необходимым обратиться в Координационный совет по делам детей-инвалидов при ОП РФ с предложением инициировать создание Ассоциации по развитию ранней помощи в России и привлечь к ее созданию региональных экспертов и представителей профессионального сообщества.

А также :

  • Правительству города Москвы:

 

Развивать межведомственное взаимодействие с целью решения проблем доступности образования, обеспечения социального, педагогического и медицинского сопровождения детей и взрослых с инвалидностью, реализации их прав на жизнь в условиях обычного социального окружения и максимальной реализации потенциальных возможностей для социальной интеграции.

  • Департаменту образования города Москвы:

 

Предложения в резолюцию по образованию

Мы, участники 2-го Московского съезда родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства, благодарим Департамент образования г. Москвы за конструктивный и плодотворный диалог между родительской общественностью и государственными органами в области создания специальных условий обучения детей с ОВЗ и инвалидностью, повышения доступности образовательных услуг для всех детей с ОВЗ и инвалидностью. Особенно эффективными, на наш взгляд, оказалась такие инструменты, как:

  • создание межведомственной рабочей группы по образованию детей с инвалидностью при Департаменте образования;
  • организация общественных родительских слушаний по образованию детей с инвалидностью (городских и окружных);
  • совместные выездные мониторинги представителей родительской общественности и представителей ДОгМ в образовательные учреждения, обучающие детей с ОВЗ и инвалидностью.

Хотелось бы также отметить такие важные начинания, как превращение Городского психолого-педагогического центра в важный ресурс для оказания методической и консультационной помощи и школам, и родителям, результативный диалог с психолого-медико-педагогической комиссией города, запуск проекта “Ресурсная школа”.  Кроме того, наметился существенный прогресс в  информировании родителей с применением всех возможных средств – интернет-порталов, СМИ об имеющихся возможностях ранней помощи детям с ОВЗ и инвалидностью, коррекционно-развивающих, психолого-педагогических, образовательных услугах и организациях, их предоставляющих.

Однако часть проблем требует дальнейшей проработки:

  1. Остается не решенным вопрос исполнения положения Федерального закона “Об образовании” о возможности обучать ребенка в любой образовательной организации по своему выбору, в том числе в шаговой доступности от дома. Но далеко не все образовательные организации готовы уже сегодня создавать специальные образовательные условия для детей с тяжелыми формами инвалидности. А родители детей с ОВЗ и инвалидностью, находящиеся в меньшинстве в общеобразовательных организациях, не всегда имеют представительство в управляющих советах школ.
  2. Одним из механизмов, которые позволяют  реализовать право на обучение любого ребенка в любом месте, являются коэффициенты к подушевому финансированию. Но на сегодняшний день бюджетные средства, выделяемые на эти цели, на наш взгляд расходуются неэффективно. Коэффициенты “привязаны” к нозологиям детей и совершенно не учитывают их индивидуальных дефицитов и особых образовательных потребностей: далеко не все дети с инвалидностью, на которых выделяется повышенное финансирование, нуждаются в специальных образовательных условиях, в то время как полноценная помощь детям с тяжелыми и множественными нарушениями или с аутизмом в большинстве случаев не может быть обеспечена коэффициентами  2 или даже 3. И далеко не все дети с особыми образовательными потребностями имеют статус инвалида — повышающие коэффициенты же на детей с ОВЗ в г. Москве отсутствуют. Очевидно, что ключ к решению проблемы лежит в изменении принципа расчета повышающих коэффициентов — необходимо учитывать не столько нозологию детей, сколько необходимые им специальные образовательные условия, которые серьезно разнятся даже у детей одной нозологической группы.Кроме того, стоит отметить, что существующие в Москве подушевые нормативы не индексировались последние 6 лет, несмотря на инфляцию.
  3. В г. Москве по-прежнему нет регионального закона “Об образовании”, который бы уточнял и дополнял положения нового ФЗ-273 “Об образовании”.

В связи с вышеизложенным предлагаем:

2.​ Департаменту образования города Москвы:

2.1.​ в части информационного сопровождения образовательного процесса

  • продолжить и углубить работу по информированию родителей через организации здравоохранения и соцзащиты.
  • сделать окружные родительские слушания и выезды на площадки школ членов Рабочей группы по детям с ОВЗ при Департаменте образования постоянной практикой.

2.2.​ в части контроля и оценки качества образовательных услуг для детей-инвалидов, инвалидов с детства и детей с ОВЗ

  • проводить ежегодные совместные с общественностью независимые мониторинги качества оказания образовательных услуг в дошкольных и средних образовательных учреждениях.

2.3. разработать  и предложить к принятию соответствующими органами нормативный акт, гарантирующий представительство родителей детей с ОВЗ и инвалидностью в  Управляющих советах образовательных организаций, где обучаются такие дети; принять меры к информированию об обязательном включении родителей детей с инвалидностью в состав управляющих советов.

2.4. в части финансирования​ образовательных услуг

  • Пересмотреть повышающие коэффициенты для детей с ОВЗ и инвалидностью с учетом реальной нуждаемости в создании специальных образовательных условий и образовательных программ. Это позволило бы включить в систему также и детей с ОВЗ, не имеющих статуса “инвалида”.

2.5.​ Расширить вариативные формы образования на базе ГППЦ и принять меры для стимуляции развития вариативных форм в системе дошкольного образования. Принять меры к широкому распространению программ ранней помощи детям группы риска и инвалидностью младенческого и раннего возраста, построению системы межведомственного взаимодействия.

2.6. Разработать рекомендации для образовательных учреждений о дополнительном стимулировании педагогов, работающих с детьми с ОВЗ и инвалидностью.

2.7. Предусмотреть систему стимулирования образовательных организаций к приему на обучение детей с ОВЗ и инвалидностью, которые будут учитывать различные аспекты работы с детьми с ОВЗ и инвалидностью, такими как: непрерывность и преемственность образования ребенка с инвалидностью внутри комплекса, процент обучающихся детей с инвалидностью по отношению к здоровым сверстникам, количество реализуемых адаптированных программ для разных нозологий, сетевое взаимодействие с другими организациями (например, ГППЦ), наличие службы ранней помощи в составе образовательного учреждения. Необходимо включить данные показатели в расчеты рейтинга московских образовательных учреждений.

2.8.  Создать в городе эффективную систему подготовки и переподготовки педагогов специального образования (тифлопедагоги, олигофренопедагоги, сурдопедагоги, учителя-дефектологи, педагоги, подготовленные для работы с детьми с поведенческими нарушениями и РАС, других направлений, инструкторов по адаптивной физкультуре, и т.д.).

2.9. Создать эффективную систему подготовки кадров для инклюзивного образования. Организовать в рамках дополнительного профессионального образования обучение для желающих родителей детей-инвалидов.

2.10. Поддержать разработку полноценных программ обучения и переобучения специалистов сопровождения в социальной сфере на базе высшего и второго высшего образования.

2.11.​ Разработать нормативно-правовые акты, регламентирующие деятельность и механизм обеспечения услуг ассистента (помощника) и тьютора для детей-инвалидов, обучающихся в образовательных учреждениях.

2.12. Провести проверку качества реализации и соответствия действующей нормативной базе программ, предполагающих обучение на дому и обучение детей по индивидуальным программам. По результатам обращений в МГАРДИ в этом году типичными нарушениями (носящими массовый характер) являются:

  • выведение на обучение на дому детей, не имеющих к этому показаний;
  • ограничение количества часов обучения для детей как находящихся на надомном обучении, так и приходящих обучаться в школу по ИУПам;
  • возложение школой обязанности обучать ребенка как по отдельным предметам, так и целиком, на родителей детей с инвалидностью.

2.13. Создать рабочую группу при МЦКО по вопросам организации промежуточной и итоговой аттестации детей, обучающихся по адаптированным образовательным программам, и включить в нее представителей научного сообщества, родительского сообщества  (МГАРДИ).

2.14. Разработать алгоритм решения вопроса о получении необходимых образовательных услуг и ранней помощи детьми с ОВЗ, имеющими временную регистрацию в городе Москве.

2.15. Включить в план работы всех филиалов ЦПМПК и ГППЦ информационную работу с родителями совместно с МГРАДИ.

2.16. Принять нормативный акт, уточняющий критерии определения нуждаемости ребенка в специальных образовательных условиях (например, предоставления индивидуального или группового тьюторского сопровождения) в уточнение нормативных актов, действующих на федеральном уровне.

Мосгордуме:

1.1. Принять закон города Москвы “Об образовании”, соответствующий ФЗ-273 “Об образовании”.

1.2. Принять или привести в соответствие с этим законом региональный закон “Об образовании детей с ОВЗ” с разъяснениями и уточнениями всех вопросов, отнесенных к компетенции субъекта федерации в части образования детей с ОВЗ, например, предусмотрев в нем механизмы индексирования подушевого финансирования детей с особыми образовательными потребностями.

  • Департаменту труда и социальной защиты населения города Москвы:

 

3.1. Провести переподготовку педагогических кадров по работе с различными категориями детей-инвалидов и инвалидов с детства, обеспечивающую внедрение передовых практик, улучшение качества оказываемых образовательных услуг различным категориям инвалидов.

3.2. Принять меры для повышения информированности родителей детей-инвалидов города Москвы о возможностях обучения и реабилитации в учреждениях системы ДТСЗН города Москвы.

3.3. Необходимо разработать и принять Регламент предоставления реабилитационных услуг инвалидам, в том числе  детям-инвалидам и молодым инвалидам.

3.4. Информировать родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства о возможности и правилах получения санаторно-курортного лечения.

3.5  Сохранить выплаты по уходу за инвалидом после 23 лет.

3.6. Разработать принципы и подходы к развитию стационарозамещающих технологий и реализации комплекса мер, обеспечивающих: проживание инвалидов в обычных условиях с максимальной самостоятельностью; доступ к необходимым услугам на дому по месту жительства и иным вспомогательным услугам на базе местного сообщества, включая персональную помощь для поддержки жизни в местном сообществе, обеспечивающих проживание в квартирах/социальном жилье/групповых домах разной формы собственности малыми группами и получение комплексов социальных услуг «Сопровождаемое проживание», «Сопровождаемая социальная занятость» и «Сопровождаемое трудоустройство», в том числе разработать содержание, методы, нормативы оказания указанных услуг.

С этой целью необходимы:

  • организация социального сопровождения в соответствии с 442-ФЗ в необходимом объеме в соответствии с нуждаемостью инвалидов;
  • создание условий для организации сопровождаемой социальной занятости лиц с тяжелыми нарушениями развития небольшими группами вблизи от места проживания на базе бюджетных учреждений ДТСЗН и других ведомств, органов местного самоуправления, негосударственных поставщиков социальных услуг – НКО и физических лиц;
  • преемственность профессионального образования и трудоустройства/социальной занятости инвалидов, помощь в трудоустройстве и первичное сопровождение на открытом рынке труда;
  • социально-трудовая адаптация на базе мастерских и центров/групп дневного пребывания, в т. ч. в составе комплексных реабилитационных центров;
  • организация трудовой деятельности лиц с инвалидностью (добровольной или наемной) с привлечением центров занятости населения к разработке механизмов трудоустройства и сопровождения;
  • организация реабилитационной/абилитационной работы с использованием инструментов в виде ИПРА и ИПСУ в соответствии с утвержденным перечнем социальных услуг с перспективой его дополнения и изменения по мере необходимости.

3.7. Разработать содержание, методы, нормативы предоставления стационарозамещающих услуг сопровождаемого проживания лицам с тяжелыми нарушениями развития с учетом раздельного подхода к обеспечению  места жительства, оплаты содержания и оказания услуг, включая:

  • проживание (стационарное и учебное) в квартирах различных форм собственности с оплатой содержания за счет средств проживающих;
  • обеспечение комплекса стационарозамещающих социальных услуг сопровождения на дому соразмерно потребностям инвалидов за счет бюджета Москвы.

3.8. С учетом острого дефицита услуг для детей и взрослых людей с тяжелыми формами инвалидности (включая людей с тяжелыми двигательными нарушениями, ментальной инвалидностью, тяжелыми множественными нарушениями развития и пр.), руководствуясь действующим законом N 442-ФЗ, использовать возможности привлечения к оказанию услуг организаций различных форм собственности и физических лиц, в том числе:

  • обеспечить включение в  реестр поставщиков социальных услуг негосударственные организации и индивидуальных предпринимателей;
  • разработать механизм базового субсидирования небольших родительских НКО, оказывающих услуги определенному кругу лиц;
  • определить  прозрачный норматив базового финансирования равноценных программ для бюджетных учреждений и НКО;
  • привлечь НКО и индивидуальных предпринимателей на конкурсной основе  к выполнению работ по социальному сопровождению людей с тяжелой инвалидностью.
  • Департаменту транспорта и развития дорожно-транспортной инфраструктуры города Москвы:

 

Обеспечение конституционного права на свободное передвижение является одной из основных потребностей человека, независимо от  состояния его здоровья. В этой связи  мы, участники Второго московского Съезда семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, уделяем особое внимание реализации данного права для людей с ограниченными возможностями здоровья, созданию безбарьерной среды на территории РФ и Москвы, в частности.

Следует отметить, что в последние годы в столичном регионе удалось достичь существенного улучшения ситуации. Стал значительно доступнее городской общественный транспорт, поездки – более комфортными. Разрабатываются и активно используются интерактивные информационные сервисы для маломобильных граждан, призванные оптимизировать маршруты, специальным образом оборудуются остановки и пешеходные переходы, другие элементы инфраструктуры.

Однако, несмотря на все сделанные шаги, требуется продолжение совершенствования данной сферы, так как в отношении значительного числа людей с особыми потребностями случаи дискриминации на транспорте встречаются регулярно.

МГАРДИ была предложена и совместно со службами метрополитена реализована концепция создания службы сопровождения маломобильных граждан в метрополитене. Служба начала свою работу 14 октября 2013 года, с тех пор в передвижении по метрополитену получили помощь порядка 540 000 маломобильных пассажиров. Члены МГАРДИ вошли в состав рабочей группы, в рамках работы которой идет разработка Регламента работы службы сопровождения, разрабатываются и вводятся в работу новые технические решения, разрабатываются нормативно-правовые акты работы службы, вносятся изменения в уже действующую законодательную базу. Работа будет продолжена и в 2017 году.

Совместно с Департаментом транспорта г. Москвы и представителями общественных организаций инвалидов в течение года  проводился мониторинг доступности парковок для автомобилей, перевозящих инвалидов, возле социальных объектов, в том числе железнодорожных вокзалов, аэропортов, торговых центров, а также мониторинг возможности реализации права на бесплатную парковку. По результатам мониторинга МГАРДИ совместно с владельцами парковок был выработан ряд предложений по улучшению сложившейся ситуации, приведению парковочных мест в соответствие с действующим законодательством.  Часть предложений уже реализована, по остальным — ситуация прорабатывается. Совместно с представителями ГИБДД, ЦОДД, Департаментом транспорта, представителями прессы проведены рейды по эвакуации автомобилей, незаконно занимающих парковочные места для инвалидов. Ведется активная просветительская работа по разъяснению соблюдения законодательства в сфере защиты прав инвалидов на парковку на специально отведенных местах.

Ведется работа по регламентации оборудования парковочных мест для автомобилей, перевозящих инвалидов, во внутридомовых территориях. Разработаны и внесены на рассмотрение предложения по оборудованию мест, порядку их  выделения, а также поправки в действующее законодательство.

В связи с неоднозначной ситуацией, сложившейся с трактовкой ГИБДД ПДД в части оборудования знаком «Инвалид» автомобиля, перевозящего инвалида, и наложения штрафов за его незаконное использование при отсутствии в автомобиле инвалида, МГАРДИ начала работу совместно с ГИББДД, Департаментом транспорта, Правительством Москвы, и иными заинтересованными структурами по приведению нормативно-правовой базы города в соответствие с федеральным законодательством, выработала и внесла на рассмотрение ряд предложений. Также ведется активная просветительская работа и с семьями инвалидов и детей-инвалидов по разъяснению норм действующего законодательства и необходимости их соблюдения.

По результатам работы за последний год МГАРДИ в Правительство Москвы были внесены следующие предложения по улучшению транспортной доступности:

  1. Право на бесплатную парковку принадлежит человеку, а не автомобилю. Инвалид имеет право передвигаться на различных автомобилях, в том числе арендованных, что не лишает его права на предусмотренные льготы. Поэтому предлагаем рассматривать выдачу парковочных карт инвалиду соответствующей категории, а не оформлять ее на конкретную машину.
  2. Необходимо разработать и ввести в действие парковочную карту, имеющую номер, фотографию владельца, информацию о принадлежности к льготной категории, оснащенную чипом, и выдаваемую органами социальной защиты населения. Так как право на бесплатную парковку является федеральной льготой, и распространяет свое действие на всю территорию Российской Федерации, необходимо вносить данные о выдаче парковочных карт в федеральный регистр инвалидов.
  3. Сотрудники ГИБДД должны иметь доступ к федеральному регистру, содержащему информацию о людях с инвалидностью, имеющих право на бесплатную парковку.
  4. Знак «Инвалид» должен быть изъят из свободной продажи, и выдаваться вместе с парковочной картой в органах социальной защиты населения.
  5. Парковочная карта оставляется водителем под лобовым стеклом, должна быть хорошо видна и читаема. Водитель, либо инвалид обязан предъявить карту лицу, обладающему правом проверки соответствующих документов (парковщики, сотрудники ГИБДД, ЦОДД, собственники, владельцы парковки или их представители), в целях удостоверения права инвалида на соответствующее место.
  6. Машина без парковочной карты, находящаяся на парковочном месте, предназначенном для инвалида, подлежит эвакуации с парковочного места, с наложением штрафа на её владельца.
  7. При незаконном использовании парковочной карты неуполномоченным лицом или передаче ее лицам, не обладающим правом на парковку на местах для инвалидов, она подлежит изъятию, при повторном нарушении (рецидиве) — блокировке на 6 месяцев. На незаконно использующего парковочную карту может быть наложен штраф, по аналогии с незаконным использованием социальной карты москвича.
  8. Уполномоченные органы (ГИБДД, ЦОДД) обязаны осуществлять регулярный контроль за соблюдением правил парковки и порядком использования парковочных карт на местах для инвалидов.
  9. Согласно п. 8 статьи 15 Закона № 181-ФЗ на каждой стоянке (остановке) автотранспортных средств, в том числе около предприятий торговли, сферы услуг, медицинских, спортивных и культурно-зрелищных учреждений, выделяется не менее 10 процентов мест (но не менее одного места) для парковки  СПЕЦИАЛЬНЫХ автотранспортных средств инвалидов, которые не должны занимать иные транспортные средства. Инвалиды пользуются местами для парковки специальных автотранспортных средств бесплатно.

Автомобили для инвалидов оборудованы специальными приспособлениями, обеспечивающими управление в соответствии с физическими возможностями инвалида. Во многих случаях управление таким транспортным средством осуществляется только при помощи рук. Но существуют и специально изготовленные автомобили для инвалидов. Это означает, что управление педалями тормоза, сцепления и акселератора осуществляется при помощи специально выведенных под рулевое колесо рычагов. Такой способ управления накладывает определенные особенности в стиль и манеру езды. Для того чтобы остальные водители имели представление о возможностях транспортного средства под управлением инвалида, водителям-инвалидам рекомендуется спереди и сзади размещать опознавательный знак «Инвалид», представляющий собой квадрат желтого цвета со стороной 150 мм и изображением символа дорожного знака 8.17 черного цвета. Это требование относится к инвалидам I и II группы, а также лицам, перевозящим таких инвалидов или детей-инвалидов.

В связи с тем, что формулировка «специальные автотранспортные средства» утратила свою актуальность в 2005 году, предлагаем при наличии медицинских показаний к использованию специального транспорта для инвалидов вносить эти сведения в индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалидов (ИПРА), и определять их при прохождении медико-социальной экспертизы при установлении инвалидности и/или разработке ИПРА. В связи с чем требуется доработка формы ИПРА в части дополнения пунктов о нуждаемости в парковочной карте. С учетов ранее разработанных медицинских показаний для обеспечения специальным автотранспортом, действующих до 2005 года, мы полагаем, что специальные парковки для инвалидов должны быть предназначены для:

  • Автомобилей, управляемых инвалидами:

— I группы;

— II группы III степени;

— инвалидами-ампутантами.

  • Автомобилей с ручным управлением.
  • Автомобилей, перевозящих инвалидов:

— I группы;

— II группы III степени;

— инвалидов-ампутантов;

— детей-инвалидов.

Предлагаем для оценки нуждаемости инвалидов использовать критерии МКФ, то есть степени ограничения жизнедеятельности по передвижению, ориентированию в пространстве и коммуникации (для инвалидов 18+).

  1. Необходимо ввести определение понятия «машина, перевозящая инвалида, ребёнка-инвалида». Также разработать и ввести в действие механизм реализации права на парковку, если инвалид, ребёнок-инвалид уже покинул автомобиль, если машина ожидает инвалида, имеющего право на льготу.
  2. Стоянки (прежде всего около крупных торговых и развлекательных центров, театров, музеев) следует оснастить информационными щитами, содержащими предупреждение о размере штрафа за нарушение порядка пользования парковочными местами для инвалидов, и телефонами транспортной полиции, по которым можно обратиться в связи с нарушениями правил парковки. Должна быть создана диспетчерская служба, передающая информацию ближайшим к месту происшествия сотрудникам транспортной полиции для оперативного реагирования.
  3. В целях предупреждения незаконного использования мест для инвалидов, а также привлечения внимания водителей, предлагается каждый выносной знак «Инвалид» оснащать информационной табличкой с кратким перечнем категорий, имеющих право на бесплатную парковку для инвалидов, и общими телефонами контрольных служб. Все водители ТС смогут более взвешенно принимать решение о парковке на данных местах (не все водители являются злостными нарушителями, иногда знак «Инвалид» незаметен/развернут и т.д., а разметка на асфальте в зимнее время покрыта снегом/грязью).
  4. Обязать администрацию торговых и развлекательных центров и др. объектов, имеющих службу охраны, содействовать обеспечению соблюдения правил на стоянках, относящихся к указанным объектам. Телефоны этой службы также должны быть указаны на упомянутых выше щитах.
  5. Необходимо выпустить и регулярно транслировать социальные ролики с разъяснениями последствий парковки на местах, предназначенных для инвалидов. И простыми слоганами типа «Будь благодарен судьбе, что это место нужно не тебе!»
  6. Необходимо сделать регулярными акции, оповещающие участников движения о проблемах инвалидов на транспорте, и парковках, при участии ГИБДД. Регулярно проводить совместно с общественными организациями и уполномоченными органами (с обязательным участием представителей ГИБДД, ЦОДД, СМИ и т.д.) совместные рейды по контролю за соблюдением прав инвалидов на парковку около социально-значимых объектов, транспортных узлов, торговых центров и пр.
  7. В связи с тем, что движение автомобиля, за исключением оборудованных специальными приспособлениями, обеспечивающими управление в соответствии с физическими возможностями инвалида,  оснащенного несъемным знаком «Инвалид», независимо от наличия в этот момент в нем самого инвалида, не имеет никаких преимуществ перед иными участниками дорожного движения, не является угрозой безопасности участников дорожного движения, необходимо урегулировать вопрос взимания штрафа за незаконное использования знака «Инвалид» при движении до введения в действие чипованных парковочных карт. Также необходимо внести изменения в ст. 12.5 «Кодекса Российской Федерации об административных правонарушениях», исключив фразу «или опознавательный знак «Инвалид»».
  8. Необходимо разрешить парковать машину с парковочной картой на свободных местах, если места для инвалидов заняты, без наложения штрафа.
  9. Необходимо разработать четкий алгоритм по взысканию штрафов с автомобилистов, незаконно занимающих места для парковки автомобилей инвалидов. Рассмотреть возможность сообщать о нарушении посредством передачи сведений по сети Интернет на соответствующий портал.
  10. В силу пункта 7 статьи 15 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» места для строительства гаража или стоянки для технических и других средств передвижения предоставляются инвалидам вне очереди вблизи места жительства с учетом градостроительных норм. Обязательные требования к размещению парковочных мест при реконструкции и приспособлении существующих жилых домов для нужд инвалидов и маломобильных групп населения установлены пунктами 4.17, 4.18 СП 35-102-2001 «Жилая среда с планировочными элементами, доступными инвалидам»: расстояние от специализированной автостоянки (гаража-стоянки), обслуживающей инвалидов, должно быть не более 200 м до наиболее удаленного входа, но не менее 15 м до близлежащего дома; размеры открытых автостоянок для автомобилей инвалидов (без учета площади проездов) составляют на одну автомашину 3,5 x 5,0 м, не менее; для открытых или гаражных автостоянок инвалидов следует резервировать специальные зоны на придомовой территории, при их проектировании следует учитывать положения раздела 4.2 СП 59.13330.
  11. Необходимо выделять парковочные места по месту жительства инвалидам вышеуказанных категорий, согласовывая их место расположения с потребностью инвалида. Выделенные места необходимо оснащать не только разметкой «Инвалид», но также выносным знаком и информационной табличкой (под знаком), призванной привлекать дополнительное внимание водителей и обеспечивающей возможность осуществления контроля (действующие телефоны) за порядком пользования местом. А также запирающим устройством, препятствующем парковке на месте для инвалида иных автомобилей. При наличии нескольких заявок от инвалидов на придомовой территории места распределяются по принципу ограничения жизнедеятельности (коляска), а не старшинства/первоочередности. Также необходимо предусмотреть гостевые места для инвалидов, не оборудованные запирающим устройством, не менее одного места на внутридомовую парковку. В случае нарушения – занятия мест инвалидов, прописать алгоритм действий и зону ответственности.
  12. Рассмотреть вопрос о включении в федеральный перечень технических средств реабилитации, и обеспечения ими за счет средств федерального бюджета специализированное автокресло для перевозки инвалидов, в связи с невозможностью использования стандартного автокресла или использования ремней безопасности по медицинским показаниям. В настоящее время родители зачастую или не используют автокресло совсем, или используют стандартное автокресло, что создает реальную угрозу безопасности перевозимого инвалида.
  13. МГАРДИ совместно с Департаментом транспорта, при участии общественных организаций инвалидов, участвует в разработке программы «Транспорт Москвы без границ», позволяющей выработать единую систему доступности для всех видов транспорта, включая улично-дорожную сеть.
  14. МАРДИ в рамках рабочей группы ведется совместная  с представителями инфраструктуры авиатранспорта работа по сопровождению инвалидов на территории аэропорта, непосредственно в воздушном пространстве, а также правовая работа в этой области. Отдельно прорабатываются вопросы посадки на самолет, сдачи-получения багажа, оформления перечня документов,  необходимых к полету.

В результате проводимых действий, в частности, в аэропорту Шереметьево, создана и действует служба сопровождения, простроена маршрутизация движения по терминалам как в бумажном, так и в электронном виде. Оборудованы парковки, на которых бесплатно можно оставить автомобиль на все время поездки, плоскостные парковки у входов и выходов терминалов. Дорабатывается система аннулирования парковочных карт. Аналогичная схема взаимодействия внедряется во взаимоотношения с представителями всех аэропортов. В следующем году работа будет продолжена.

  1. Ведется работа по регламентации медицинского и немедицинского сопровождения инвалидов, в том числе детей-инвалидов, и тяжелых больных при авиаперевозках.
  2. Ведется работа по повышению компетенции сотрудников компаний-перевозчиков, а также сотрудников учреждений транспортной сферы в целом.
  • Департаменту здравоохранения города Москвы:

 

5.1. Увеличить количество узкоспециализированных медицинских учреждений, в том числе онкологических и для пациентов с орфанными заболеваниями, присвоить им особый статус, перевести с одноканального финансирования на дифференцированное.

5.2. Усилить контроль за реализацией права инвалидов, в том числе детей-инвалидов на лекарственное обеспечение и обеспечение изделиями медицинского назначения.

5.3. Обеспечить доступную маршрутизацию с указанием сроков полного цикла, с момента первичного обращения до момента обеспечение препаратами, не зарегистрированными на территории РФ, но назначенных по жизненным показаниям больным с орфанными заболеваниями.

5.4. Проводить регулярную работу по информированию медицинского сообщества о существующих и новых методах диагностики и лечения, в том числе редких заболеваний.

5.5. Во избежание усиления степени инвалидизации принять меры к обеспечению прохождения обследования и лечения всех детей, получающих абсорбирующее белье, в профильных центрах и отделениях урологии-андрологии.

5.6.​ Оказать содействие в создании городского научно-медицинского центра для детей и взрослых с заболеванием туберозный склероз и других факоматозов.

5.7.  Не допускать замены жизненно-важных лекарственных препаратов на дженерики для лечения заболеваний с высокой лекарственной зависимостью.

5.8. Разработать форму согласия пациента на предоставление сведений о состоянии его здоровья, включая медицинские из амбулаторной карты, выписные эпикризы из стационара, результаты исследований, любым лицам по его усмотрению. Внести изменения в нормативные акты, включив форму согласия в амбулаторную карту и историю болезни стационарного больного в качестве обязательных элементов.

5.9. Разработать алгоритм преемственности больных узкопрофильными специалистами при переходе в 18+.

5.10. Разработать систему непрерывного лекарственного обеспечения по жизненным показаниям инвалидам с детства  при переходе 18+.

5.11. Повысить информирование родителей детей-инвалидов об ЛПУ, оказывающих узкопрофильные медицинские услуги инвалидам с детства 18+.

5.12. Рассмотреть возможность выделения палат для индивидуального сопровождения и ухода за инвалидом детства 1 группы, в том числе и с ментальными нарушениями, в нескольких многопрофильных клиниках города Москвы.

5.13. Услуги стоматологии (в том числе скоропомощной) для детей-инвалидов и инвалидов с детства с ТМНР, ментальными нарушениями, ДЦП, РАС в городе Москве должны быть доступны. Повысить уровень информирования родителей и сотрудников ЛПУ о предоставлении этих услуг и механизмах их получения.

5.14. Обеспечить доступность гинекологических осмотров для детей-инвалидов и инвалидов с детства с ТМНР, ментальными нарушениями, ДЦП, РАС в городе Москве. Повысить уровень информирования родителей детей-инвалидов  и специалистов ЛПУ.

5.15. Усилить контроль над соблюдением права ребенка-инвалида на госпитализацию в стационар совместно с родителем, с предоставлением последнему койко-места и питания без взимания платы.

  • Департаменту культуры города Москвы:

 

Обеспечить доступность  не только физическую, но и содержательную,  в учреждениях культуры города Москвы для инвалидов всех категорий.

  • Департаменту спорта и туризма города Москвы:

 

7.1. Создать рабочую группу при Департаменте спорта г. Москвы с привлечением представителей родительских и общественных организаций.

7.2. Разработать единый план, стратегию развития адаптивного спорта для детей-инвалидов, инвалидов с детства и детей с ОВЗ в городе Москве.

С этой целью:

7.3.​ Совместно с рабочей группой определить наиболее востребованные адаптивные спортивные дисциплины и технологии, позволяющие заниматься спортом детям с ОВЗ (в том числе детям-инвалидам и инвалидам с детства).

7.4.​ Провести с привлечением МГАРДИ анкетирование для выявления потребностей детей-инвалидов, инвалидов детства и детей с ОВЗ в занятиях адаптивными видами спорта, определить необходимое количество учреждений в городе Москве с последующим развитием массовых занятий адаптивными видами спорта, в первую очередь занятий адаптивным плаванием для лиц с ментальными нарушениями, иппотерапией.

7.5.​ Обеспечить подготовку и повышение квалификации кадров, занимающихся с детьми с различными формами инвалидности и инвалидами с детства.

7.6.​ Обеспечить условия доступности спортивных сооружений и спортивных мероприятий для детей с различными формами инвалидности и инвалидов с детства, в том числе и в действующих бассейнах и спортивных сооружениях.

7.7.​ Обеспечить возможность участия в соревнованиях по программе Специальных Олимпиад и спорта ЛИН (лиц с интеллектуальными нарушениями) для детей, живущих с родителями и детей, проживающих в интернатах.

7.8.​ Использовать в качестве партнеров общественные и некоммерческие организации, специализирующихся на адаптивных видах спорта, и имеющих положительную репутацию, обеспечить их необходимыми ресурсами.

7.9.​ Совместно с тренерами по адаптивной физической культуре, занимающихся с детьми-инвалидами спортом, разработать нормативы по разным видам спорта с обязательным учетом особенностей усвоения определенной дисциплины отдельными категориями детей-инвалидов, обеспечивая доступность занятий спортом детей-инвалидов и индивидуальный подход при реализации права ребенка на доступный спорт.

7.10.​ С целью реализации права детей-инвалидов, занимающихся спортом в области высоких достижений (параолимпийский спорт), увеличить количество проводимых соревнований (в том числе «плавание для слепых») на разных уровнях (окружные, муниципальные, городские, региональные), с возможностью для детей-инвалидов получать квалификационные разряды.

  • Департаменту средств массовой информации и рекламы города Москвы:

 

8.1.​ Способствовать проведению постоянно действующей информационной кампании в СМИ г. Москвы по информированию населения о различных возможных формах поддержки и помощи инвалидам и семьям, в которых они проживают.

8.2.​ Создать единый Портал информационной поддержки и помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства.

  • Департаменту городского имущества города Москвы:

 

9.1.​ Создать при Департаменте городского имущества рабочую группу по делам инвалидов, в которую войдут представители общественных организаций инвалидов, инвалиды, родители (законные представители) инвалидов и другие заинтересованные лица, с возможностью приглашения на заседания представителей иных департаментов и служб г. Москвы.

9.2.​ Создать консультационные службы Департамента городского имущества г. Москвы в районах города.

9.3.​ Разместить на сайте Департамента городского имущества г. Москвы пошаговую инструкцию, описывающую действия инвалида (представителя инвалида), желающего улучшить свои жилищные условия; список контактов специалистов в районах, которые могут проконсультировать заявителя по вопросу комплекта необходимых документов и вариантах улучшения жилищных условий.

9.4.​ Замена собственникам жилья на специализированное, рекомендованное ИПРА, должна производиться по договору мены или на основании договоров безвозмездного пользования, при желании и согласии всех совместно проживающих членов семьи инвалида.

  • Бюро медико-социальной экспертизы:

 

10.1. Инициировать создание рабочей группы при ГБМСЭ по городу Москве, с привлечением представителей МГАРДИ (экспертного-родительского сообщества) и профессионального сообщества.

10.2. Расширить список специализированных (профильных) педиатрических БМСЭ (по психоневрологическим нарушениям и нарушениям опорно-двигательного аппарата, а также, для детей с нарушениями зрения и тотально слепых).

10.3. Сохранить БМСЭ № 74 на территории НПЦ Детской Психоневрологии, как профильное по психоневрологическим нарушениям и нарушениям опорно-двигательного аппарата.

10.4 Рассмотреть вопрос о передаче бюро медико-социальной экспертизы с Федерального уровня в ведение субъектов РФ.

10.5. Рассмотреть вопрос о создании Института независимой экспертизы МСЭ.

10.6. Принять комплекс мер по повышения качества и полноты рекомендаций БМСЭ, вносимых в ИПРА.

10.7.  Принять меры для усиления контроля за качеством заполнения ИПРА.

10.8.  Провести НОК (независимую оценку качества) работы бюро БМСЭ РФ.

10.9. Внести в перечень ТСР, выдаваемых за счет средств материнского капитала автомобиль.

10.10. Сформировать запрос в Министерство труда и социальной защиты РФ по расширению Федерального перечня ТСР.

10.11. Рассмотреть вопрос сопровождения ( в том числе частичного) инвалидов второй группы.

10.12. Проработать совместно  с Департаментом здравоохранения города Москвы вопросы по заполнению направления на медико-социальную экспертизу.

10.13. Проработать совместно  с Департаментом спорта и туризма города Москвы критерии по рекомендациям к физкультурно-оздоровительным мероприятиям, занятиям спортом  в рамках заполнения ИПРА.

10.14. Проработать совместно  с Департаментом городского имущества и ДТСЗН города Москвы алгоритм заполнения мероприятий по социальной реабилитации или абилитации, а так же рекомендаций по оборудованию специальным средствами и приспособлениями жилого помещения, занимаемого инвалидом, при заполнении ИПРА.

10.15. Проработать совместно с Департаментами:  транспорта и развития дорожно-транспортной инфраструктуры; труда и социальной защиты; культуры; спорта и туризма; здравоохранения города Москвы вопросов по видам помощи, оказываемых инвалиду в преодолении барьеров, мешающих получению им услуг на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицам, организациями, предоставляющими услуги населению.

10.16. Проработать совместно с Департаментом образования и  ДТСЗН города Москвы алгоритм заполнения ИПРА, в части, касающейся мероприятий профессиональной реабилитации или абилитации.

Обращаемся в Правительство РФ и Совет по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ с предложением:

Признать законом, что уход за инвалидом 1 группы является полноценной работой, которая, как и любая работа требует оплаты и, следовательно, пенсионного обеспечения. Работой такая деятельность является на всем протяжении предоставления услуг инвалиду, и в случае с инвалидами с детства не заканчивается, как и инвалидность по достижении ими 23 лет. Считаем, что размер оплаты за этот нелегкий труд должен быть равен размеру минимальной заработной платы, установленной в регионе проживания.

Родитель, уходя на пенсию, но продолжающий уход за инвалидом первой группы, не должен лишаться права получать средства по уходу за инвалидом. Либо эти средства должны выплачиваться инвалиду, который решает, кому он доверит уход.