Путеводитель по аутизму. Часть 2

Ниже вы найдете список адресов и ссылок, которые будут полезны всем родителям детей с расстройствами аутистического спектра, или родителям, которые подозревают наличие у их ребенка подобного расстройства. Список рассчитан на Москву и Область, но многие ссылки будут полезны в принципе жителям РФ.
Постановка диагноза.
В нашей стране аутизм по-прежнему проходит прежде всего как психиатрический диагноз, а не как неврологическое расстройство (как в некоторых западных), поэтому общение с психиатром обязательно, но в 2013 году ряд родителей получали детям инвалидность через Научно-практический центр детской психо-неврологии (бывшую больницу №18), по неврологии. Подробнее о возможностях и контактах НПЦ ДП тут.
В больнице №6 также есть отделение, в котором сейчас принимают анонимно.
1 мед — для регионов.
Обращаясь к психиатру, будьте очень осторожны с назначенными лекарствами. Ни одно лекарство пока не научилось лечить аутизм. А вот лечение сопутствующих заболеваний может существенно улучшить состояния ребёнка и уменьшить специфические проявления аутизма. Необходимо комплексное обследование ребенка: психиатром, неврологом, эпилептологом, гастроэнтрологом, иммунологом, генетиком и другими врачами.
Информационные ресурсы.
Ниже вы найдете список сайтов и книг, которые мы хотели бы порекомендовать для понимания того, что такое аутизм, и более глубокое понимание имеющихся у него проблем. В основном на этих сайтах будут переводные материалы, поэтому воспринимать их стоит с поправкой на российскую действительность. Ну и конечно следует помнить, что окончательное решение о выборе терапии вашего ребенка принимаете вы. Панацеи нет, поэтому ориентируйтесь на факты, логику и на то, помогает ли это вашему малышу.
1.  Вопрос-ответ. Что нужно знать в самом начале Помимо этой статьи на сайте фонда очень много материалов об аутизме и аутистах, которые в том числе помогут ответить на ваш вопрос «что дальше».
2. Еще один замечательный ресурс материалов об аутизме: http://pro-autizm.ru/
3. Прекрасный волонтерский проект, там тоже можно найти много полезного — переводы самых интересных и свежих иностранных статей по тематике аутизма: http://specialtranslations.ru/
Группы общения родителей детей с аутизмом и специалистов в ЖЖ и фейсбуке ( группы в фейсбуке главным образом посвящены ABA-терапии, но там много и другой информации):
Особые дети — счастливые дети! — самое крупное сообщество особых семей и спецов в ЖЖ, требует регистрации, много информации по специалистам и центрам.
Записи вебинаров:
Стандарт терапии аутизма в большинстве стран включает в себя занятия поведенческой терапией. Состояние этой сферы в нашей стране пока такое, что для успешной работы хорошо бы чтобы родители прошли соответствующее обучение ( чтобы лучше понимать что и как будут делать с вашим ребенком, и возможно выполнять роль терапевта на каком-то этапе). В вашу команду обязательно должны входить супервизор и терапевт (терапевты). Кроме того, вы можете воспользоваться услугами куратора, поведенческого аналитика, который будет курировать вашу работу и консультироваться у супервизора ( как правило в такой ситуации ребенку могут уделять больше времени).
Ваш супервизор должен либо сам иметь статус BCBA, либо получать супервизии у одного из BCBA и иметь за плечами полный прослушанный курс по поведенческому анализу. Русскоязычные BCBA : Анна Хисмятуллина Ольга Шаповалова Юлия Эрц Марина Азимова Олеся Котко Ольга Мелешкевич Екатерина Жесткова Антонина Щепина Появляются и новые, создана Ассоциация АВА в России.
Всех их легко найти в фейсбуке. Ольга, Анна и Юлия ведут курсы, в том числе у Ольги и Анны есть программы для родителей. Подробнее – на их сайтах. Если к вам придет терапевт. Вы ИМЕЕТЕ ПОЛНОЕ ПРАВО задавать ему все имеющиеся вопросы, присутствовать на занятиях, сообщать о том, что какие-то его действия вам не нравятся, обсуждать программу с супервизором и вносить свои предложения. ABA-терапия — командная игра. И каждый член команды очень важен. Если супервизор составил программу, он может объяснить каждый ее пункт, зачем и почему именно этот навык с его точки зрения важен в данный момент. Если терапевт кричит на ребенка, если терапевт применяет физическое насилие, если терапевт использует недопустимые методы воздействия — он козел, его надо выгонять в шею и по-возможности позорить в сети. Никаких логичных объяснений таким действиям нет и быть не может. Вы скорее всего придерживаетесь такой же точки зрения, но пишу на всякий случай, т.к. уже бывали случаи, когда со словами » так надо» творились всякие непотребства. К сожалению, как и любая другая сфера, сфера реабилитации аутистов не свободна от неадекватных и неграмотных людей, поэтому руку на пульсе надо держать всегда.
Где брать терапевтов.
На самом деле везде. Есть группы и доски объявлений. Но ситуация такова, что большая часть родителей выучивается, и начинает заниматься самостоятельно. Еще один вариант – привлечь к работе приятного ребенку педагога, воспитателя, няню, человека, который уже успел наладить с ним контакт. Еще один вариант – обратиться в специализированный центр. Такой у нас пока один, «Белая ворона». Услуги центра не дешевы, но, т.к. это официальная структура, заключается договор, соответственно есть гарантии.
Помните о том, что минимальное количество часов занятий с терапевтом – 10, а лучше 20 в неделю.
Если ребенок уже большой:
Организации для взрослых людей с разными формами инвалидности ( в том числе аутизмом):
Вероника Павленко — художница, ведет арт-студию.
Наш солнечный мир ( проекты Молодежный клуб, Соцпроект, если ребенок самостоятелен в быту — проект деревня).
www.roo-kroog.ru/
Список благотворительных фондов, оказывающих помощь детям с аутизмом:
Вот список известных нам фондов:
1. БФ «Под звездой надежды», контактный телефон (495) 745-15-55,
2.  БФ «Абсолют-помощь», контактный телефон (499) 230-14-30, (499) 238-44-44
3. БФ «Человек и его вера», (этот фонд работает как благотворительный форум, там нужно зарегистрироваться, телефон на сайте не указан)
4. БФ «Транссоюз», контактные телефоны (495) 921-02-77, (495) 921-02-78, (495) 921-07-82, (495) 921-07-83
5. БФ «Кто, если не Я», контактные телефоны + 7 (495) 649-18-14
6. БФ «Созидание», контактный телефон +7 (499) 308-52-92
7. БФ «Галчонок» контактный телефон +7926217 70 71
8. БФ «Помогите ребёнку.ру», контактный телефон +7 (495) 746-01-06, +7-915-168-56-03
9.  БФ «Расправь Крылья», контактный телефон +7 (495) 956-9138
есть и другие. Обращаться надо одновременно везде — т.к. нужно быть готовым к очередям, ожиданию и отказам — обращающихся много. Но и вам обязательно где-то повезет, главное  — начать и не останавливаться.
Остались вопросы? Приходите на консультацию!