Путеводитель по аутизму. Часть 3: Что делать, если в вашем регионе (районе, населенном пункте) помощи для детей с аутизмом нет:

 Что делать, если в вашем регионе (районе, населенном пункте) помощи для детей с аутизмом нет.

Преположим, что вы уже прочли вторую часть путеводителя по аутизму, или сами знаете многое, но информации что делать дальше все-таки не хватает:

Если вы уже достаточно много знаете о том, что вашему ребенку нужно, но ничего из этого в вашем регионе нет (АВА, инклюзия, ранняя диагностика и помощь — и другие важные вещи), и совершенно понятно, что ни сил, ни средств на построение этого в-одиночку не хватит, а изменить нужно хотя бы для собственных детей, то вот вам в помощь примерный алгоритм действий. Возможно, у вас все получится — ведь уже у очень большого количества родительских групп по всему миру и по России это получилось. Не надо бояться — это главное. Вы не вступаете в конфронтацию, вы пытаетесь договориться с государством. Государство не имеет сочувствия, оно не войдет в вашу ситуацию, но оно будет пытаться соблюдать собственные законы и другие нормативные акты (и вот за их несоблюдение уже можно его — государство — хорошенечко вздрючить и заставить работать). То, что вы выбьете по случаю и вдруг — растворится со временем, и не повторится даже для вас же. То, что вы превратите в «закон» — будет работать и на вас, и на других долгое время. Принципиальной является идея объединения усилий разных людей, поэтому ищите единомышленников, независимо от нозологии (заболевания). Неважно какие проблемы у разных детей — важно, что методы их решения в очень большой степени пересекаются друг с другом. С государством также можно и нужно сотрудничать. Это требует выдержки и получается не с перового раза (и не с первого места), но это совершенно необходимо (например, в Москве Департамент соц.защиты оплачивает детям-инвалидам иппотерапию и реабилитационные лагеря в некоммерческих организациях и частных центрах).

С чего начать:

1.  Деньги: Безусловно, родитель ищет прежде всего помощи для своего ребенка,  поэтому можно попробовать обратиться в несколько фондов за финансовой поддержкой для проведения реабилитации. Здесь надо отметить две важные вещи:

а) обращаться лучше в несколько фондов (как региональных, так и всероссийских).

б) нужно быть готовым собрать огромную папку с документами — это обычное требование. Путь вполне реальный, хотя и не самый простой.

Посмотреть и выбрать фонд можно как среди тех, которые перечислены в первой части, так и, например, вот по этому навигатору: http://www.rusfond.ru/navigator

Один из крупнейших ресурсов, на котором можно поискать любую помощь:http://www.miloserdie.ru/friends/about/ «Милосердие». Несмотря на то, что служба называется православной, на деле помощь они оказывают всем людям, независимо от вероисповедания.

Еще нашим детям помогают следующие организации: БФ «Галченок» (Москва и область, видимо): http://bf-galchonok.ru/o-fonde

http://www.yaest.ru/ — Фонд «Я есть!» Егора Бероева и Ксении Алефровой

Есть и другие фонды и некоммерческие организации, перечень конечно же не полный.

http://www.osoboedetstvo.ru/base — здесь база некоммерческих организаций помогающих «особым» детям.

И еще прекрасный информационный ресурс, также с базой:http://sockart.ru/nonprofit_organizations/catalog_nko/

2.  Инфрастуктурно, организационно: Если даже и денег можно найти, но нет необходимой инфраструктуры, нет сервисов, нет ничего, но ситуацию вы хотели бы исправить — вам в помощь следующий шаг: находим региональное отделение какой-либо (или профильной) организации родителей детей-инвалидов или организации инвалидов (на ВОИ рассчитывать не стоит, т.к. хотя они и всероссийское общество, ментальщиков они не понимают и не принимают в рассчет, поддержки не оказывают).

— Сначала смотрим сюда: http://outfund.ru/wp-content/uploads/2014/08/rodit_2.pdf и вот на эту карту:  http://map.outfundbel.ru/

Обращаем внимание на ближайших к вам соседей — они на первых порах могут вас многим поддержать, поделиться полезным опытом общения с чиновниками именно в вашем регионе, подсказать какие-то пути, чтобы «велосипед не изобретать».

— Если на ней ничего профильного нет — можно (и нужно) попробовать стать региональным представителем, например, МРОО «Равные возможности»http://www.as2006.ru/ или посотрудничать с  РООИ «Перспектива» http://perspektiva-inva.ru

Что дает ваш статус, как представителя общественной организации? Прежде всего, с вами будут несколько иначе разговаривать представители власти, да и другие родители тоже. Во-вторых ваш статус даст вам возможность получать поддержку и консультации у «Равных возможностей».  Руководители «Равных возможностей» выезжают в регионы для оценки возможностей построения системы на месте, проведения переговоров с властями и т.д. Они способны дать хороший старт и оказывать поддержку впоследствии.

Пример регионального сотрудничества: ВООИ «АРДИ СВЕТ»https://www.facebook.com/groups/ardisvet/?ref=nf (г.Владимир)

3. Юридическая помощь (для всех регионов):

проект «Особое детство» Центра Лечебной Педагогики:http://www.osoboedetstvo.ru/rights/

Проект «Патронус»: http://dislife.ru/specials/patronus

РОО «Право ребенка» http://pravorebenka.narod.ru

Прекрасный перечень контактов бесплатной юридической помощи можно найти здесь: http://www.osoboedetstvo.ru/rights/contacts/gde-mozhno-poluchit-pravovuyu-podderzhku

Также вполне возможно, что на ваш вопрос уже есть ответ. И очень хорошо структурированную инфографику сделали также на «Особом детстве»: http://www.osoboedetstvo.ru/rights/simulator/

отличная организация и РООИ «Перспектива», защитой прав инвалидов они также занимаются: http://perspektiva-inva.ru/protec-rights/
4. Чуть глобальнее: Если вам не дает покоя то же что и мне — вы хотите влиять прямо на тех, кто влияет на вас, то присоединяйтесь к нам:

Координационному совету по делам инвалидов при Общественной палате РФ (Координационный Совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан): https://www.facebook.com/groups/ks.op.rf/

Московская городская общественная организация родителей детей инвалидов http://sovet-roditeley.ru/ и https://www.facebook.com/groups/426438000829294/?fref=ts