Обучение детей с РАС. Построение системы помощи
Что делать, если в вашем регионе (районе, населенном пункте) помощи для детей с аутизмом нет:
Краткий справочник
Информационные ресурсы
Ниже вы найдете список сайтов и книг, которые могут пригодиться для понимания того, что такое аутизм, и более глубокого понимания имеющихся у ребенка проблем. В основном на этих сайтах будут переводные материалы, поэтому воспринимать их стоит с поправкой на российскую действительность. Следует помнить, что окончательное решение о выборе терапии вашего ребенка принимаете вы. Панацеи нет, поэтому ориентируйтесь на факты, логику и на то, помогает ли это вашему малышу.
Прочтите пожалуйста, вот эту статью : http://outfund.ru/chto-nu
Самые свежие переводные статьи, волонтерский проект: http://specialtranslation
Группы общения родителей детей с аутизмом и специалистов в ЖЖ и фейсбуке ( группы в фейсбуке главным образом посвящены ABA-терапии, но там много и другой информации).
- https://www.facebook.com/
groups/cpaut/ - https://www.facebook.com/
groups/autism.aba/ - https://www.facebook.com/
groups/368850809867554/ - https://www.facebook.com/
groups/autism.kontakt/ - http://ru-happychild.live
journal.com/ — самое крупное сообщество особых семей и спецов в ЖЖ, требует регистрации, много информации по специалистам и центрам.
ABA
Стандарт терапии аутизма в большинстве стран включает в себя занятия поведенческой терапией. Состояние этой сферы в нашей стране пока такое, что для успешной работы хорошо бы чтобы родители прошли соответствующее обучение (чтобы лучше понимать что и как будут делать с вашим ребенком, и возможно выполнять роль терапевта на каком-то этапе). В вашу команду обязательно должны входить супервизор и терапевт (терапевты). Кроме того, вы можете воспользоваться услугами куратора, поведенческого аналитика, который будет курировать вашу работу и консультироваться у супервизора (как правило в такой ситуации ребенку могут уделять больше времени).
Далее поясню. Ваш супервизор должен либо сам иметь статус BCBA, либо получать супервизии у одного из BCBA и иметь за плечами полный прослушанный курс по поведенческому анализу.
Русскоязычные BCBA :
- Марина Азимова https://www.facebook.com/marina.azimova
- Екатерина Жесткова https://www.facebook.com/kate.zhestkova
- Олеся Котко https://www.facebook.com/olessia.kotko
- Ольга Мелешкевич http://www.abarussia.ru/
- Анна Хисмятуллина http://www.facebook.com/anna.hismjatullina
- Ольга Шаповалова http://www.facebook.com/olga.shapovalova.129
- Антонина Щепина https://www.facebook.com/antonina.shchepina
- Юлия Эрц http://autism-aba.blogspot.ru/
Всех их легко найти в фейсбуке. Ольга, Анна и Юлия ведут курсы, в том числе у Ольги и Анны есть программы для родителей. Подробнее – на их сайтах.
Если к вам придет терапевт. Вы ИМЕЕТЕ ПОЛНОЕ ПРАВО задавать ему все имеющиеся вопросы, присутствовать на занятиях, сообщать о том, что какие-то его действия вам не нравятся, обсуждать программу с супервизором и вносить свои предложения. ABA-терапия — командная игра. И каждый член команды очень важен. Если супервизор составил программу, он может объяснить каждый ее пункт, зачем и почему именно этот навык с его точки зрения важен в данный момент. Если терапевт кричит на ребенка, если терапевт применяет физическое насилие, если терапевт использует недопустимые методы воздействия — он мерзавец, его надо выгонять в шею и по-возможности позорить в сети. Никаких логичных объяснений таким действиям нет и быть не может. Вы скорее всего придерживаетесь такой же точки зрения, но пишу на всякий случай, т.к. уже бывали случаи, когда со словами » так надо» творились всякие непотребства. К сожалению, как и любая другая сфера, сфера реабилитации аутистов не свободна от неадекватных и неграмотных людей, поэтому руку на пульсе надо держать всегда.
Где брать терапевтов
На самом деле везде. Есть группы и доски объявлений. Но ситуация такова, что большая часть родителей выучивается, и начинает заниматься самостоятельно. Еще один вариант – привлечь к работе приятного ребенку педагога, воспитателя, няню, человека, который уже успел наладить с ним контакт. Еще один вариант – обратиться в специализированный центр.
Помните о том, что минимальное количество часов занятий с терапевтом – 10, а лучше 20 в неделю.
Группа по поиску терапевтов: https://www.facebook.com/
Другие центры и занятия:
ЦЛП http://www.ccp.org.ru ЦЛП хорош тем, что во-первых работает уже более 20 лет, а во-вторых активно продвигает идеи поддерживаемого проживания и трудоустройства людей с особенностями. На базе центра существует знаменитый 21 колледж, где учатся многие наши повзрослевшие ребята. Здесь можно получить бесплатную юридическую консультацию, даже если вы у них не занимаетесь.
ЦПМССДиП МГППУ http://www.autismhelp.ru/ (два филиала — ). Центр государственный, занятия бесплатные и платные. На бесплатные — очередь. Сначала необходима первичная консультация. На ней определится какие специалисты и в каком объеме необходимы для помощи, и вы сможете встать в очередь. В обоих отделениях есть логопеды, дефектологи, психиатры, нейропсихологи, психологи, есть групповые и индивидуальные занятия. В обоих отделениях центра есть начальная школа. На ул.Архитектора Власова — для детей, которые могут освоить общеобразовательную программу, на ул.Кашёнкин луг — программы 7 и 8 вида. На ул.Кашенкин луг есть бассейн, арт-терапия.