Встреча с родителями и специалистами Ханты-Мансийского автономного округа
23 февраля 2016
Сегодня состоялся телемост между представителями и экспертами родительского сообщества г.Москвы и родителями детей-инвалидов ХМАО, организованный при поддержке губернатора ХМАО Натальи Владимировны Комаровой. В телемосте приняли участие родители из Сургута, Ханты-Мансийска, Нижневартовска. Москву и Российскую Федерацию представляли сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и иных лиц с ограничениями жизнедеятельности при ОП РФ, член совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ, член совета МГАРДИ Е.Ю.Клочко, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Член Правления Международной Ассоциации «Autism Europe» — Консул (представитель) «Autism Europe» в России, член межведомственной рабочей группы по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с расстройствами аутистического спектра при Министерстве Труда и Социальной защиты Российской Федерации, Член Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, член Совета МГАРДИ Игорь Леонидович Шпицберг, председатель Совета МГАРДИ, член Координационного совета по делам инвалидов при мэре г.Москвы, член межведомственной рабочей группы по делам инвалидов при правительстве Москвы,Член Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, Председатель совета по делам молодых инвалидов при ДТСЗН Москвы Юлия Игоревна Камал, Член Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, член Совета МГАРДИ, Исполнительный директор РОО помощи детям с РАС “Контакт” Елена Вячеславовна Багарадникова.
В 2016 году в рамках “Года детей” в ХМАО реализуется программа улучшения качества жизни детей с ОВЗ и инвалидностью, и в том числе с аутизмом.
Участники телемоста подчеркнули, что построение системы помощи детям с аутизмом и другими психо-физическими нарушениями должна начинаться с запроса родителей, с формирования консолидированного родительского запроса и объединения усилий родителей, НКО и органов исполнительной и законодательной власти. Важно работать с потребностями и запросом от заказчиков услуг, и во взаимодействии со всеми органами власти строить комплексную систему помощи.
Елена Юрьевна Клочко, отвечая на вопрос из Сургута, осветила изменения в федеральной нормативно-правовой базе.
А также рассказала об опыте по реализации пилотных проектов по социальному сопровождению в 12ти регионах и
индивидуальных программах сопровождения семьи в трудной жизненной ситуации, а также о трех регионах, в которых Фондом поддержки детей в трудной жизненной ситуации реализуются пилотные проекты по построению комплексной системы помощи детям с РАС (в Красноярске, Новосибирске и Воронеже). Е.Клочко подчеркнула, что координатором в таких программах выступают органы социальной защиты, вовлекая в помощь семьям все необходимые смежные департаменты.
Были затронуты вопросы организации ранней помощи, образования, проф.образования, сопровождаемого проживания, поддерживоемго трудоустройство, полезной дневной занятости.
Ю.Камал и Е.Багарадникова рассказывали о формах и механизмах взаимодействия с органами власти, таких как:
создания НКО, общественных советов, создания МГАРДИ, создания рабочих групп при департаментах здравоохранения, образования, социальной защиты, транспорта, культуры и спорт, а также об инструментах этого взаимодействия: мониторингах и анкетированиях, Первом московском съезде родителей детей-инвалидов, родительских общественных слушаниях и взаимодействии с Общероссийским народным фронтом, а также о субсидии Правительства Москвы для реализации задач обучения врачей неврологов и педиатров раннему выявлению группы риска детей с РАС и другими ментальными нарушениями.
И представителям власти, и родителям необходимо уйти от нозологической привязки проблем и объединить усилия для построения системы помощи всем детям с инвалидность и ОВЗ.
Были даны практические рекомендации. Диалог будет продолжен.