Полезные ссылки

medical

Начинаем работу с диагностики РАС (большинство регионов РФ испытывают с этим большие проблемы).

Решение этих проблем состоит из нескольких этапов: 

Медицина:

  • Обучение специалистов (психиатров, неврологов, педиатров) основам выявления, диагностики аутизма, а также работы с такими детьми в медицинских учреждениях. (действовать через местное министерство\департамент здравоохранения, запросив сначала цифры статистики и сведения о медицинском маршруте ребенка, у которого есть подозрение на РАС).
  • Внедрение во врачебную практику и диспансеризации бесплатных скрининговых методов (m-chat, ATEC) путем размещения печатных и электронных версий на сайтах и в гос.учреждениях.
  • Информирование населения через СМИ, местные органы управления здравоохранением  и образованием о возможности и необходимости прохождения скрининговых тестов.

Опираться в этих запросах можно на следующие материалы и документы: 

Клинические рекомендации по РАС (одобрены Минздравом РФ):

http://cr.rosminzdrav.ru/

m-chat — 18-30 месяцев. Можно сделать электронную версию скрининга для сайта или использовать бумажные.

У нас на сайте есть и та, и та.

электронная: https://contact-autism.ru/autism/mchat 

бумажная: https://contact-autism.ru/parents/main/mchat (также есть в печатном виде в методичке для родителей (ч1): https://contact-autism.ru/projects/materials).

Скрининг АТЕС: https://contact-autism.ru/autism/atec Бумажная версия есть в методичке для родителей (часть 1), которую можно скачать по ссылке ниже.

Другие скрининги (на другие нарушения развития) можно найти на сайте Ассоциации ранней помощи: https://arprussia.ru/ Там вообще много полезных материалов и для родителей, и для специалистов. Было бы очень хорошо с ними наладить сотрудничество.

После скринингов, выявляющих группу риска,  должно следовать установление диагноза.

Его невозможно достоверно установить текущими методами, имеющимися в распоряжении врачей. Поэтому важно, в соответствии и с клиническими рекомендациями, и с мировой практикой внедрять в систему здравоохранения эффективные методики диагностики РАС и состояний:

Вот ссылка на таблицу по методикам диагностики (это не полный перечень и без пояснений, просто сухие цифры): https://docs.google.com/spreadsheets/d/1dULuWFeH4jeXtXlGn30nOXiC898kEmM6O0XTeKFCHRM/edit?usp=drivesdk Ниже короткие пояснения про сами методы, их там еще несколько больше, чем то, что мы перечисляем в таблице.

Информационные материалы для родителей: В приложении — плакат, утвержденный Депздравом для размещения в поликлиниках города Москвы. Плакат (и методичку «родитель родителю») прилагаю. Их можно в электронном и бумажном виде либо свободно скачать и распечатать (повесить, раздать родителям) или взять у нас в бумажном виде — мы привезем некоторое количество.

Плакат: 

https://docs.google.com/presentation/d/1XP5eG68dmpItslTojsB-HeR-OXx4eT2ZQJJD_w3c6sc/edit?usp=gmail_thread&gxids=7628 (его можно здесь скачать).

Методичка для родителей (2 части) и визуальные материалы: 

https://contact-autism.ru/projects/materials 

По поводу теста Векслера, привожу цитату нашего юриста: 

“Медицинские специалисты настаивают на проведении определенных тестов и исследований неправомерно. Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 27 августа 2019 г. N 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

Примечание к подпункту 5.1.2. Общие расстройства психологического развития F84 Детский аутизм Атипичный аутизм Синдром Ретта Синдром Геллера.

При невозможности оценки степени интеллектуального дефекта методикой Векслера в связи с особенностями клинической симптоматики и возраста ребенка оценка производится только клинически по результатам динамического наблюдения (заключение ВК ПНД). Это следует из пункта 7 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом»:

п. 7 В зависимости от степени выраженности стойких расстройств функций организма, возникших в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».

Подробнее вот тут о критериях установления детской инвалидности: https://contact-autism.ru/news/detskie-kriterii-ustanovleniya-inval 

Ниже есть сведения о релевантных методиках определения уровня интеллекта.

Повышение информированности врачей о РАС

В свое время в НПЦ ДП, и в НПЦ ПЗДП, и в многих других местах читал вводные лекции по аутизму один из главных экспертов в нашей стране — Сергей Алексеевич Морозов (Общество помощи аутичным детям «Добро»). Он один из ведущих специалистов в области медико-биологических основ дефектологии, эксперт в области расстройств аутистического спектра Минздрава, Минпроса и т.п.. Если есть возможность его снова пригласить прочесть такие лекции для филиала — было бы прекрасно. Он — автор курса.

О методиках подробнее: Привожу цитату с перечнем других  методик, которые хотелось бы «приземлить» на отечественную почву и сделать инструментарием специалистов как в области медицины, так и в психологии и педагогике. Это комментарий Ильи Галюты из нашего с ним обсуждения этой темы: (он Научный сотрудник Лаборатории междисциплинарных исследований аутизма, ГБОУ ВПО МГППУ, это лаборатория Стогановой Татьяны Александровны:

Стоит сделать акцент на тех методиках, которые имеют более-менее продолжительное время использования в России, а также тех, которые похожи на привычные нашим специалистам методики.

Для условного выявления аутизма и других групп риска лучше всего было бы использовать ADOS и ADI-R. Но, как Вы знаете, это сложные методики, которым нужно относительно долго учиться.

Можно вместо этого использовать методики попроще. Для предположения об аутизме или каких-то других нарушениях можно использовать набор опросников, типа M-CHAT, SCQ, CASD, Sensory Profile и SRS, может быть какие-то опросники Гиллберга. А для оценки одновременно психомоторного развития и эмоционально-социального развития+аномалий поведения использовать Psychoeducational Profile, Third Edition (PEP-3), который разработал Эрик Шоплер специально для диагностики, оценки динамики и составления программы для детей с аутизмом. Тем более, что в Москве есть специалисты с опытом использования. http://www.wpspublish.com/store/p/2908/psychoeducational-profile-third-edition-pep-3 Необходимый возраст этот тест покрывает. Он состоит в основном из заданий знакомых нашим дефектологам-логопедам и психологам. ПЭП достаточно хорошо подходит для детей со сниженным или пограничным интеллектом, но плохо подойдет для детей с синдромом Аспергера, т.к. задания ПЭП могут для них оказаться «потолочным», слишком легкими. Впрочем, я сужу по ПЭП первой редакции, с которым знаком. В ПЭПе есть оценка речевого развития и вербально-логического мышления.

Более детальную оценку аутистических симптомов можно было бы проводить по другой методике Шоплера Childhood Autism Rating Scale™, Second Edition (CARS™-2) http://www.wpspublish.com/store/p/2696/childhood-autism-rating-scale-second-edition-cars-2 Она тоже относительно распространена в России, есть много специалистов с опытом ее использования. Она несколько проще, чем  ADOS и ADI-R, хотя конечно не является для них полноценной заменой.

Вместо PEP можно было бы использовать тест Griffiths, но это будет дороже и он не специализирован на детях с аутизмом и вообще для выявления клинических выборок. Тест Гриффитс бывает для детей от 0 до 2 лет, и от 2 до 8 лет. Сейчас вышла третья редакция, но там возрастной диапазон от 0 месяцев до 6 лет и маленькая нормативная выборка — http://www.hogrefe.co.uk/griffithsIII.html

Тест Гриффитс тоже в отличие, например, от теста Векслера и теста Кауфманов более знаком нашим специалистам (похожие на «советские» задания). Гриффитс по заданиям схож с ПЭП, но Гриффитс мало кто знает в России.

Тесты интеллекта Векслера и Кауфманов хороши для углубленной, детальной диагностики, но есть много нюансов. Кроме того, тест Векслера и тест Кауфманов плохо подходят для детей с умеренной, выраженной и глубокой степенью умственной отсталости (если честно, совсем не подходят).

Для оценки маленьких детей (от 0 до 3.5 лет) наиболее подходящим будет тест Бейли  http://www.pearsonclinical.com/childhood/products/100000123/bayley-scales-of-infant-and-toddler-development-third-edition-bayley-iii.html  Только советую не экономить и брать полный тест, а не скрининг версию. Он хорошо знаком в России и его задания также похожи на привычные «дефектологические».

После составления программы и начала коррекционной работы было бы уместным использовать весь инструментарий из ABA, т.е. ABBLS-R, AFLS и VBMAPP и другие способы оценки навыков и функционирования (например, по общим опросникам функционирования типа Vineland Adaptive Behavior Scales, Second Edition http://www.pearsonclinical.com/psychology/products/100000668/vineland-adaptive-behavior-scales-second-edition-vineland-ii-vineland-ii.html, которые широко распространены на западе в социальных службах и оккупационной терапии). Тем более, если большая часть детей будет потом работать по ABA.

Для общего ознакомления с ситуацией и наиболее острыми вопросами прилагаю то, что на федеральном уровне в части аутизма мы в Минздраве предложили, и продолжаем настаивать: 

  1. Введение диагностических тестов для взрослых с РАС в медицинскую практику.
  2. Обучение педиатров и неврологов проведению скрининга детей с РАС, разработка последующей маршрутеризации для детей выявленной группы риска.
  3. Внедрение скринингов в диспансеризации.
  4. Создание электронной версии скринингов на сайтах медицинских гос.учреждений, доступных как родителям, так и медикам. На всякий случай уточню, что это позволило бы собрать вызывающую доверие самих врачей статистику.
  5. Повторно просим ознакомить нас с курсом по РАС, разработанным для психиатров
  6. Внедрение написанного Сергеем Алексеевичем Морозовым курса по РАС для неврологов, педиатров, психиатров в медицинские ВУЗы и в программы повышения квалификации врачей. Он также мог бы обучить тех, кто будет обучать.
  7. Внедрение в отечественную практику диагностических тестов, позволяющих выставлять диагноз РАС обоснованно, в отличии от клинических наблюдений.
  8. Разработка и\или верификация признанных в мире современных методов определения наличия и\или степени умственной отсталости. Корреляция результатов с задачами образования. Межведомственная рабочая группа, посвященная этому вопросу: анализ существующих методик в мире и России, выбор и адаптация подходящих, последующее внедрение в практику.
  9. Сбор статистики по регионам по диагностике РАС вообще,  и по применению скринигов и тестов в частности.
  10. Получение письменных разъяснений Минздрава по поводу противопоказаний для санкур. Исключение ментальных нарушений из противопоказаний к санкуру.
  11. Проработка алгоритма оказания стоматологической помощи людям с РАС и другими ментальным нарушениями, в том числе с учетом необходимости  щадящей седации и выделения надлежащим образом подготовленных специалистов в обязательном порядке.
  12. Изменение правил обслуживания детей медицинским персоналом в образовательных учреждениях (ВСЕХ). На территории образовательных учреждений сейчас ситуация с медицинской помощью тупиковая. При любом чихе – нужно вызывать скорую. Первая помощь на месте оказана быть не может, медсестры даже при их наличии (что стало редкостью) – только бумажки заполняют. Дать лекарство ребенку – на регулярной основе, не могут (не имеют права). Для детей с ментальными нарушениями (и не только для них, конечно же) – нарушение режима приема лекарств ведет к серьезным последствиям. В том числе, к невозможности продолжить обучение. Родители вынуждены сидеть внизу только ради того, чтобы дать ребенку таблетку в середине дня.
  13. Нужен постоянный мониторинг смены диагноза
  14. Вопросы доступности поликлиник для детей с РАС и их родителей, а также взрослых с РАС: невозможность для наших детей долго ждать в очередях, необходимость оборудования «тихих комнат» для детей с РАС, обучение обслуживающего среднего и младшего мед.персонала, сопровождение семьи с ребенком с РАС в медучреждении (по примеру службы сопровождения людей с инвалидностью в метро)
  15. Распространения информации о методиках альтернативной и вспомогательной коммуникации + обучение персонала (карточки пекс и спец устройства).
  16. Информация для родителей о необходимости раннего выявления детей группы риска по РАС в поликлиниках (на стендах , в буклетах, на сайтах гос.учреждений)
  17. Остро стоит вопрос об обеспечении незарегистрированными лекарственными препаратами (даже при наличии решения консилиума федеральных клиник). На данный момент родителям приходится решать этот вопрос через  суды. К примеру, в Архангельске, даже после решения суда в пользу ребёнка, за лекарство пришлось «бороться» ещё несколько месяцев. Это повсеместная практика.
  18. Создание «горячей линии» по РАС

Следующий шаг — Ранняя помощь. 

У органов исполнительной власти: 

  • запросить какое ведомство ведет основную работу по развитию служб ранней помощи в регионе
  • запросить данные о существовании дорожной карты по развитию РП в регионе
  • запросить данные о количестве детей, получающих помощь в службах РП региона (отдельной строкой запросить количество детей с РАС в этих службах). 
  • запросить количественные данные и данные о пройденных курсах обучения по специалистам ранней помощи региона

Вам в помощь — Ассоциация специалистов по ранней помощи: https://arprussia.ru/ 

Ранняя помощь детям и их семьям – это комплекс услуг, оказываемых на междисциплинарной основе детям целевой группы и их семьям, направленных на содействие физическому и психическому развитию детей, их вовлеченности в естественные жизненные ситуации, формирование позитивного взаимодействия и отношений детей и родителей, детей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц, в семье в целом, включение детей в среду сверстников и их интеграцию в общество, а также на повышение компетентности родителей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц.

Нормативная база, на которую мы опираемся

Основной программный документ: Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации 

Остальные документы можно посмотреть на сайте ассоциации: https://arprussia.ru/rannyaya-pomoshch/normativno-pravovaya-baza/ 

2 апреля этого года Всемирная организация здравоохранения впервые опубликовала данные о числе людей с аутизмом во всем мире, включая взрослых. По данным ВОЗ каждый 270 человек на земле может быть диагностирован как человек с расстройством аутистического спектра. Частота встречаемости РАС официально превышает частоту любых других заболеваний. Ссылка на информацию на сайте ВОЗ:

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders 

Материалы по теме непрерывного межведомственного сопровождения людей с РАС и другими ментальными нарушениями

https://drive.google.com/drive/folders/1AiSLS33nD1kJRwKbowcUAE1h3WUZo1tt?usp=sharing 

По этой ссылке находится:

— решение КС по делам инвалидов ОНФ

— слайд с алгоритмом работы Системы долговременного ухода (СДУ)

— презентация к докладу Александрины Иосифовна Хаитовой

— опубликованный в 2018-м году текст Системы непрерывного межведомственного сопровождения, на основе которого такая созданы и приняты одноименные Концепции в 3-х и готовятся к принятию еще в ряде регионов РФ.

— презентация, содержащая информацию по ситуации с РАС в мире, описание ситуации по созданию системы непрерывного межведомственного сопровождения в РФ, описание основных принципов и этапов Системы.

 

Тексты Концепций непрерывного межведомственного сопровождения, принятые в Пскове, ХМАО-Югре, Нижегородской области и Республике Чувашия. Концепция предполагает создание правовых, организационных, кадровых, информационных и экономических условий для развития системы сопровождения граждан этой категории с учетом региональных особенностей на основе непрерывного межведомственного и междисциплинарного взаимодействия всех участников программы. Кроме того, концепцией предполагается развитие механизмов всесторонней поддержки семей, воспитывающих лиц с МИ. К Концепции утверждается также перечень мероприятий по реализации.