Обучение детей с РАС. Построение системы помощи

Что делать, если в вашем регионе (районе, населенном пункте) помощи для детей с аутизмом нет: Краткий справочник


Информационные ресурсы

Ниже вы найдете список сайтов и книг, которые могут пригодиться для понимания того, что такое аутизм, и более глубокого понимания имеющихся у ребенка проблем. В основном на этих сайтах будут переводные материалы, поэтому воспринимать их стоит с поправкой на российскую действительность. Следует помнить, что окончательное решение о выборе терапии вашего ребенка принимаете вы. Панацеи нет, поэтому ориентируйтесь на факты, логику и на то, помогает ли это вашему малышу.

Прочтите пожалуйста, вот эту статью : http://outfund.ru/chto-nuzhno-znat-v-samom-nachale/ Помимо этой статьи на сайте фонда очень много материалов об аутизме и аутистах, которые в том числе помогут ответить на ваш вопрос «что дальше».

Еще один замечательный ресурс материалов об аутизме: http://pro-autizm.ru/

Самые свежие переводные статьи, волонтерский проект: http://specialtranslations.ru/

Три книги, которые хорошо было бы  прочесть:

Большая подборка книг и статей об аутизме: http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=3022935

Группы общения родителей детей с аутизмом и специалистов в ЖЖ и фейсбуке ( группы в фейсбуке главным образом посвящены ABA-терапии, но там много и другой информации).

Записи вебинаров

ABA

Стандарт терапии аутизма в большинстве стран включает в себя занятия поведенческой терапией. Состояние этой сферы в нашей стране пока такое, что для успешной работы хорошо бы чтобы родители прошли соответствующее обучение (чтобы лучше понимать что и как будут делать с вашим ребенком, и возможно выполнять роль терапевта на каком-то этапе).  В вашу команду обязательно должны входить супервизор и терапевт (терапевты). Кроме того, вы можете воспользоваться услугами куратора, поведенческого аналитика, который будет курировать вашу работу  и консультироваться у супервизора (как правило в такой ситуации ребенку могут уделять больше времени).

Далее поясню. Ваш супервизор должен либо сам иметь статус BCBA, либо получать супервизии у одного из BCBA и иметь за плечами полный прослушанный курс по поведенческому анализу.

Русскоязычные BCBA :

Всех их легко найти в фейсбуке. Ольга, Анна и Юлия ведут курсы, в том числе у Ольги и Анны есть программы для родителей. Подробнее – на их сайтах.

Если к вам придет терапевт. Вы ИМЕЕТЕ ПОЛНОЕ ПРАВО задавать ему все имеющиеся вопросы, присутствовать на занятиях, сообщать о том, что какие-то его действия вам не нравятся, обсуждать программу с супервизором и вносить свои предложения. ABA-терапия — командная игра. И каждый член команды очень важен. Если супервизор составил программу, он может объяснить каждый ее пункт, зачем и почему именно этот навык с его точки зрения важен  в данный момент. Если терапевт кричит на ребенка, если терапевт применяет физическое насилие, если терапевт использует недопустимые методы воздействия — он мерзавец, его надо выгонять в шею и по-возможности позорить в сети. Никаких логичных объяснений таким действиям нет и быть не может. Вы скорее всего придерживаетесь такой же точки зрения, но пишу на всякий случай, т.к. уже бывали случаи, когда со словами » так надо» творились всякие непотребства. К сожалению, как и любая другая сфера, сфера реабилитации аутистов не свободна от неадекватных и неграмотных людей, поэтому руку на пульсе надо держать всегда.

Где брать терапевтов

На самом деле везде. Есть группы и доски объявлений. Но ситуация такова, что большая часть родителей выучивается, и начинает заниматься самостоятельно. Еще один вариант – привлечь к работе приятного ребенку педагога, воспитателя, няню, человека, который уже успел наладить с ним контакт. Еще один вариант – обратиться в специализированный центр.

Помните о том, что минимальное количество часов занятий с терапевтом – 10, а лучше 20 в неделю.

Группа по поиску терапевтов: https://www.facebook.com/groups/1413086415586708/

Другие центры и занятия:

ЦЛП http://www.ccp.org.ru ЦЛП хорош тем, что во-первых работает уже более 20 лет, а во-вторых активно продвигает идеи поддерживаемого проживания и трудоустройства людей с особенностями. На базе центра существует знаменитый 21 колледж, где учатся многие наши повзрослевшие ребята. Здесь можно получить бесплатную юридическую консультацию, даже если вы у них не занимаетесь.

ЦПМССДиП МГППУ http://www.autismhelp.ru/ (два филиала — на ул. Кашенкин луг, д.7 и на ул. Архитектора Власова, д.19, стр.2). Центр государственный, занятия бесплатные и платные. На бесплатные — очередь. Сначала необходима первичная консультация. На ней определится какие специалисты и в каком объеме необходимы для помощи, и вы сможете встать в очередь. В обоих отделениях есть логопеды, дефектологи, психиатры, нейропсихологи, психологи, есть групповые и индивидуальные занятия. В обоих отделениях центра есть начальная школа. На ул.Архитектора Власова —  для детей, которые могут освоить общеобразовательную программу, на ул.Кашёнкин луг — программы 7 и 8 вида. На ул.Кашенкин луг есть бассейн, арт-терапия.

Наш Солнечный Мир http://www.solnechnymir.ru/ Стоит обратить внимание на иппотерапию, замечательную мультстудию, кинезотерапию.

Центр работает с 1991 года, является членом Autism Europe и партнером Autism Speaks.

В комплексной реабилитационной программе более 20 методов включая АВА, различные методы работающие в теме сенсорной интеграции, логопедическое, кинезотерапевтическое, арт-терапевтическое и другие направления. Подробнее — на сайте центра. В центре занимаются около 300 детей от 1,5 лет. Есть проекты для подростков и взрослых (самому старшему около 40).

3 года назад центр получил официальную аккредитацию Международной сертификационной комиссии по АВА (www.bacb.com) на обучение специалистов (руководитель программы — Юлия Эрц). На сегодняшний день уже 3 студента прошедших обучение в центре (2 года) получили степень BCBA, сдав официальный, международный экзамен.

Центр практически не берет новых детей на занятия, очень большая очередь.

Тем не менее, в центре ведется большая образовательная работа, центр обучает специалистов, в том числе, и из других городов.