История Влада и Наталии

Владу почти 17 лет. У него аутизм. Есть расхожая фраза: если вы знаете человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом. Нельзя точно предсказать, какие будут проявления, дефициты, динамика развития, и когда может случиться регресс. Ребенок с инвалидностью – это такой же ребенок, как и другие, но требующий большего внимания и больших сил для организации его жизни. Для координации жизни человека с ментальной инвалидностью нужно не только знать, как с ним общаться и какие препараты и активности использовать, но и составлять и поддерживать ежедневное расписание.

Владу требуется постоянное присутствие рядом взрослого и помощь с ежедневными делами. Совмещение множества ролей: родителя, координатора группы поддержки, воспитателя и многих других — может оказаться слишком сложным для одного человека. Как правило, в расширенных семьях, где есть возможность распределения ответственности, забота о ребенке с особыми потребностями проходит гораздо легче.

Но если родитель проживает с ребенком один в мегаполисе, а расстояния между местами учебы, дополнительных занятий и домом огромны, дневные центры для детей с особыми потребностями могут быть лучшим выбором для перераспределения нагрузки и поддержки родителя.

Я стала мамой Влада в 2007 году. Беременность протекала хорошо, не было никаких угроз. Когда родился Влад, я сразу, на уровне интуиции, заметила что-то неладное. Он был моим вторым ребенком, дочь к тому времени уже выросла, и я видела, что он отличается от своей сестры. Он почти не плакал, не чувствовал себя мокрым. В первые же месяцы мы попали к неврологу, и нам назначили массаж. Когда же Влад начал ходить, он почти сразу стал ломать все вокруг и швырять предметы. Я помню, мы везде ставили барьеры, чтобы он не навредил себе. Он не отвлекался на мультики и игрушки и плохо концентрировался. На улице ходил по одним и тем же маршрутам от куста к кусту и собирал с земли голубиные перья и камни, складируя в свою коляску. Дома его любимыми игрушками были новогодняя мишура, ложки и кастрюли. В квартире были разбиты мебель и стеклянные двери. А я думала, что он такой, потому что мальчик.

В два года я отдала его в садик, и там мне снова посоветовали показать его неврологу. В саду Влад целый день открывал и закрывал двери, не включался в группу.

Невролог в свою очередь отправила нас к психиатру. Психиатр, посмотрев на Влада, сказала фразу, которую я запомнила на всю жизнь: «если вы не будете лечить и обучать ребенка, то к семи годам вы получите полного олигофрена». Владу поставили первый диагноз: атипичный аутизм – и дали направление на оформление инвалидности. Это было в три года. После этого мы и занялись его лечением и обучением, чем занимаемся и по нынешний день.

МРТ и прочие обследования ничего не выявили. Говорить Влад начал в три с половиной года и в пять лет —  фразами. Случайно обнаружили в школе, что зрение у него минус три. До этого не было заметно, что Влад плохо видит. На данный момент его зрение уже минус шесть с половиной. Привыкал к очкам с трудом: первое время просто выдавливал из них линзы.

Дальше – больше, к гиперактивности присоединилось повторяющееся желание обратной эмоциональной связи. Объяснить ни себе, ни нам свои потребности он не мог, но если не реагировать, ребенок всегда может придумать, как вызвать реакцию. Например, можно выхватывать гаджеты у людей на улице, бить витрины или пытаться напасть на ребенка в проезжающей мимо коляске.

Раньше, на протяжении многих лет, у Влада была няня. Мы вместе возили его на всевозможные занятия, посещали инклюзивные выездные лагеря, занимались плаванием. Заняты были с утра до вечера. Все это, конечно, было полезно. Но и приключения сопровождали нас постоянно.

Однажды он в школе запер дверь в класс и выбросил ключ в окно на козырёк подъезда. В одном из центров Владислав периодически пытался руками «подправить» глаза дефектологу, так как он считал, что они неправильной формы. Разбил телефон, выкинув из окна на крышу припаркованного авто. Поступая в первый класс коррекционной школы, при собеседовании чуть не лишил психолога глаза импульсивным движением карандаша.

Из всех людей, кто пробовал с ним работать, только у нашей няни получалось с ним справляться. Но пару лет назад, к сожалению, ей пришлось уехать. И мы остались с Владом одни. Еще до этого, в ковид, мы сидели одни в квартире, и это было очень сложно, очень. Я тогда еще стала задумываться о том, что пока он маленький, я могу взять его на руки и унести из критической ситуации. А что будет, когда он догонит меня по росту?

Тогда я начала искать коррекционную школу пятидневного пребывания. Всего в Москве я нашла две таких школы, но в одной не было мест, а во второй не брали детей со сложным поведением. Там сказали, что Владу нужен постоянный сопровождающий, а у школы таких нет.

Затем я стала искать интернаты. Да, они государственные, и чтобы попасть в них, нужно пройти несколько кругов бюрократического ада. Я начала ездить по разным детским интернатам, чтобы найти самый подходящий для Влада.

Так я узнала, что теперь интернаты стали называться социальными центрами. Через социальные сети этих центров я находила родителей, дети которых посещали эти учреждения. Знакомилась с ними и расспрашивала про условия. Познакомилась с нянечкой, работающей в одном из интернатов. Узнала, что детей там (по крайней мере, в тех местах, где я побывала) не запирают и не привязывают, чего обычно боятся родители, а пытаются социализировать. Ежедневно вывозят в разные школы на транспорте, а раньше обучали в самом здании интерната. Да, сейчас в этих организациях произошли огромные изменения к лучшему. Там работает большое количество специалистов, и я благодарна всем, потому что мне встретились только добрые люди, пришедшие туда по призванию.

Вскоре Влада приняли в ЦСПР «Роза ветров». В группе одни мальчики разного возраста, дети говорящие. Три воспитателя. Для меня важно, что они мужчины. Я считаю, мужчина обязательно должен присутствовать в жизни мальчика. В нашем случае это воспитатели. В группе шесть нянечек, медсестры, врачи, педагоги. Такая своеобразная семья, в которой есть дисциплина и режим. Где ребята видят друг друга и общаются. Где воспитатель является авторитетом.

И школа, где уже другая, конкурентная обстановка. Влад, как правило, интуитивно выбирает человека с самым сильным внутренним стержнем и следует за ним. И такими «вожаками» оказались для Влада его воспитатели.

Это сняло с меня нагрузку, которая была почти неподъемной. Но не только для меня это стало спасением. Это было нужно и Владу. Я одна не смогла бы создать дома подобные условия, приближенные к условиям проживания в социуме.

А не так давно я узнала о проектах сопровождаемого проживания для людей после 18-ти лет. О тренировочных квартирах, где повзрослевших детей обучают бытовым навыкам и самостоятельной жизни. О мастерских, где ребята осваивают всевозможные профессии.

Сейчас наступает тот период, когда Владу надо научиться чему-то, что поможет во взрослом возрасте чувствовать себя полноценным членом общества. Пусть даже это общество будет состоять из таких же особенных людей, зато каждый из них – со своим жизненным опытом и способностями.

Моя цель: построить маршрут для Владислава после того, как ему исполнится 18 лет. Для меня это продолжение и моего развития. Я стала волонтёром в Социальном Доме для взрослых людей с инвалидностью, в мастерских, которые посещают ребята. Хожу на дни открытых дверей в соответствующие организации, предлагаемые фондами. Осталось всего полтора года, чтобы мы смогли подготовиться к выпуску Влада из детского учреждения с «тепличными условиями», как говорят родители воспитанников «Розы ветров». Чтобы он вышел подготовленным к жизни и продолжил жить.

Дети растут, и уровень необходимой им поддержки может превышать родительские возможности. Я понимаю, что не все могут осилить проживание с человеком с особыми потребностями, и не все люди могут найти место в программах сопровождаемого проживания. Система социальной помощи семьям с людьми с инвалидностью пока недостаточно отлажена, чтобы суметь помочь всем нуждающимся. Но то, что есть уже сейчас, может оказаться важной поддержкой для таких семей.

Центры социальной поддержки и реабилитации для детей в Москве – это не страшно. Страшно – оставаться одним.

записала историю Ольга Кудрявцева