Круглый стол «Развитие системы оказания ранней помощи семьям с детьми в Сибирском федеральном округе»

Центр лечебной педагогики «Особое детство» принял участие в круглом столе Алтайского края «Развитие системы оказания ранней помощи семьям с детьми в Сибирском федеральном округе». Специалисты в области оказания ранней помощи из регионов СФО и представители общественных организаций со всей страны представили региональные модели по развитию ранней помощи и обсудили проблемы системы.

Система ранней помощи детям призвана, в первую очередь, решать проблемы детской социализации и работать на профилактику детской инвалидности. Она подразумевает совокупность социальной поддержки, охраны здоровья и специального образования.

Первые 3-4 года жизни являются наиболее важными для дальнейшего развития ребенка, так как именно в этот период его мозг невероятно пластичен. Поэтому включать ребенка с психическими особенностями в программу ранней помощи нужно сразу после рождения. Это выгодно и для государства, потому что экономическая отдача от программ ранней помощи в разы выше, чем от программ более поздней абилитации.

С момента утверждения концепции ранней помощи в России прошло четыре года, но до сих пор охват ее недостаточен. По данным Ассоциации ранней помощи, службы ранней помощи действуют только в 27 из 75 регионов, при этом число обращений родителей неуклонно растет. В некоторых регионах раннюю помощь детям с психическими нарушениями оказывают только НКО, входящие в состав Альянса «Ценность каждого» (этот союз был основан в мае 2019 года и на сегодняшний день объединяет 41 организацию из 23 субъектов России и ведет активную работу в регионах), но этого недостаточно.

«Активно обмениваясь актуальной информацией среди организаций членов Альянса «Ценность каждого», мы констатируем, что ранняя помощь сейчас далека от семей. А близость помощи — ключевой фактор ее эффективности. Ранняя помощь для семей с детьми с психическими особенностями обязательно должна быть в шаговой доступности, чтобы ее получали люди из отдаленных районов. Недостаточно иметь десятки центров ранней помощи, сосредоточенных в крупных городах. Нужно обратить особое внимание на расширение сети центров ранней помощи», — говорит председатель Правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова.

Одной из важнейших функций ранней помощи Анна Битова называет введение в регионах протокола сообщения диагноза. Родители детей с психическими особенностями не должны сталкиваться с неэтичным отношением. Наоборот, они должны получить полную информацию о перспективах своего ребенка и план дальнейших действий. «На сегодняшний момент протоколы сообщения диагноза ввели всего 10 регионов России. Это касается только синдрома Дауна. Должны быть разработаны протоколы и определенный порядок по отношению ко всем нозологиям на региональном и федеральном уровнях. Если их не ввести мы продолжим травмировать семьи».

Чтобы система ранней помощи эффективно работала нужно поднимать информированность родителей. Большинство семей после сообщения диагноза не знают о том, что они могут обратиться за помощью. Исследование, проведенное в Москве Центром лечебной педагогики, показало, что о существовании ранней помощи знают менее 10% родителей.

По мнению Анны Битовой, помимо широкого распространения информации о ранней помощи и способах ее получения для родителей детей с психическими особенностями должен быть прописан и введен чек-лист — маршрут, по которому они с ребенком смогли бы двигаться в первые годы его жизни.

О Центре лечебной педагогики
Центр лечебной педагогики «Особое детство» – московская благотворительная организация, где получают помощь семьи, воспитывающие особых детей. Центр создан в 1989 году по инициативе родителей и специалистов для помощи детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, ДЦП, с тяжелыми и множественными нарушениями развития. С детьми и их семьями в ЦЛП работают педагоги, нейропсихологи, логопеды, дефектологи, психологи, врачи, музыкальные и арт-терапевты и другие специалисты. За 30 лет работы Центра здесь помогли более 26 000 детей с нарушениями развития и их семьям, 35 000 специалистов прошли обучение современным методам помощи детям с различными нарушениями.
http://www.ccp.org.ru

Альянс «Ценность каждого»
«Ценность каждого» – это альянс профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями. Он создан в 2019 году по инициативе трех организаций: Центра лечебной педагогики «Особое детство», СПб БОО «Перспективы», АНО ДЦ «Прикосновение», много лет работающих с детьми и взрослыми с интеллектуальными и психическими нарушениями. На сегодняшний день в Альянсе состоит 41 организация из 23 регионов РФ.