Круглый стол «Межведомственное взаимодействие при организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России»

17 декабря 2020 г. в Государственной Думе РФ состоялся круглый стол на тему «Межведомственное взаимодействие при организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России» в формате видео-селекторного совещания.

В мероприятии приняли участие:

• депутаты Государственной Думы,
• представители Министерства здравоохранения Российской Федерации,
  Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации,
  Министерства Просвещения Российской Федерации,
• руководители общественных организаций,
• федеральные ресурсные и научные центры,
• региональные органы исполнительной власти.

Модерировал встречу Александр Петрович Петров – депутат Государственной Думы РФ, член Комитета ГД по охране здоровья, председатель Подкомитета по вопросам
обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности.

На встрече 17.12.2020 г. представители Минздрава РФ отметили, что в сентябре с.г. приняты новые клинические рекомендации, они одобрены научно-практическим советом Минздрав РФ и начнут широко применяться уже с 2022 года, это поможет многим семьям детей с РАС вовремя начать получать помощь. А также уточнили, что Министерство здравоохранения с 2021 года планирует запустить централизованную платформу для ведения регистра пациентов.

Директор Департамента по делам инвалидов Минтруда Дмитрий Витальевич Лигомина сообщил, что в Правительство на утверждение передана Концепции развития системы комплексной реабилитации РФ до 2025 года, куда вошли многие предложения родителей детей-инвалидов, в ней появился целый раздел, посвященный особенностям комплексной реабилитации и абилитации, социализации и жизнеустройства лиц с психическими расстройствами и расстройствами поведения.

Юлия Михайловна Сачко, заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей, начальник отдела образования детей с особыми образовательными потребностями, сообщила о продвижении работы над профстандартом педагога-дефектолога, и предложила обсудить его всем заинтересованным сторонам.

Представители родительских организаций говорили о том, что многие дети не охвачены помощью, а помощь должна быть проникающая, качественная и интенсивная, по месту жительства семьи. И у семьи должен быть выбор поставщика соответствующих услуг.

Альянс некоммерческих организаций «Ценность каждого» поставил вопрос ранней помощи детям с РАС. Анна Львовна Битова, директор Центра лечебной педагогики «Особое детство»: «На сегодня мы видим, что в России более чем 50% детей с РАС не выявлены, в регионах эта цифра выше. Но даже в тех случаях, когда диагноз поставлен, родителям не объясняют, что им делать дальше. Во всех регионах присутствия Альянса «Ценность каждого», а их более 20, включая Москву, нет ранней помощи для детей с РАС. 1,5-2 года – самый чувствительный возраст, когда можно много что сделать для ребенка с психолого-педагогической, поведенческой точки зрения, а мы это время постоянно упускаем».

Многие вопросы обеспечения права на образование для детей с РАС упираются в финансирование: исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Вячеславовна Багарадникова: «В большинстве регионов не обеспечено надлежащее финансирование особых образовательных потребностей и адаптированных программ. Это касается и таких крупных субъектов федерации как Москва и Санкт-Петербург. В тех случаях, когда коэффициенты к подушевому финансированию есть – они могут быть привязаны или к нозологии, или к наличию или отсутствию инвалидности у ребенка, а не к тем необходимым спец.условиям, которые должны быть созданы в образовательном учреждении.»

Среди других обсуждавшихся вопросов были:

1. Оценка эффективности межведомственного взаимодействия при организации в регионах работы по социальной адаптации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
2. Обеспечение реализации права на медицинскую помощь, образование, социальное обеспечение ребенка с РАС
3. Проблемы финансирования медицинских, образовательных и социальных услуг для детей с РАС в регионах.
4. Разработка и принятие в России федеральной программы по социализации/социальной адаптации детей с РАС, а также в целом проблемам жизнеустройства.

Материалы совещания и прозвучавшие на круглом столе предложения по созданию «Федеральной межведомственной программы комплексного сопровождения детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России» будут переданы в Правительство РФ. Для более детальной проработки этих предложений участниками совещания предполагается создание межведомственной рабочей группы.