Круглый стол «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека» – выступления участников

11 декабря 2021 года состоялся круглый стол «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека» – очно в Общественной
палате РФ и онлайн (на платформе Zoom).

Очно в нём приняло участие более 80 родителей детей и взрослых с особенностями развития, чиновников, представителей некоммерческих организаций, онлайн – почти 400 слушателей из 62 регионов России.

Модерировали круглый стол председатель Правления Центра лечебной педагогики Анна Битова и политолог Екатерина Шульман.

Публикуем выступления участников:

Мария Львова-Белова, уполномоченный по правам ребенка в РФ:
«Мы с коллегами на протяжении нескольких лет обсуждаем эту тему <закона о распределенной опеке>, говорим о необходимости – но не сдвигается. Непонятно, в чем проблема – как нам нужно, объединив усилия, это сделать? Дорогие мамы, папы, приемные родители – от вас должна идти инициатива. Потому что если не вы, то никто. Когда приходит мама с горящими глазами и говорит: «Я не знаю, что мне делать! Я знаю, что у моего ребенка не будет будущего! Давайте все-таки рассматривать этот законопроект!»»
https://youtu.be/Z-30_1YGQHA

Екатерина Шульман:
«Ключевой законодательный акт – закон о распределенной опеке, о нем речь идет уже достаточно давно. Напомню, что соответствующий законопроект был принят в первом чтении в 2016 году, в конце позапрошлого, шестого, созыва Государственной Думы. Его подготовка ко второму чтению продолжается вот уже почти 7 лет. Если я ничего не упустила, было 4 поручения Президента об ускорении работы над этим проектом, но по-прежнему этого ускорения не происходит. Мы могли бы сейчас начать говорить о загадочных причинах, которые тормозят этот законотворческий процесс, но, мне кажется, не это важно. Мне кажется, важно, если будет очевидный общественный консенсус (а мы видим, что общественный консенсус в состоянии как продвинуть, так и затормозить определенный законодательный акт), общественное согласие будет публично явлено. Сейчас уже восьмой созыв Госдумы избрался, и мы надеемся со стороны депутатов этого созыва на бОльшую отзывчивость, на большее внимание и к социальной тематике в целом, и к тематике прав людей с инвалидностью и с особенностями развития в частности. Это должно – по крайней мере, мы надеемся – ускорить этот уже давно затормозившийся процесс»
https://youtu.be/V3U0IFnI1A4

Вероника Григорьева, мать ребенка с особенностями развития (зачитывает приветственное письмо заместителя Министра труда):
https://youtu.be/0nfaK87mRAQ

Иеромонах Пантелеимон, заместитель председателя отдела по церковной благотворительности и социальному служению РПЦ:
«Церковь говорит прямо – нам нужна распределенная опека. Люди с психическими нарушениями являются, пожалуй, самыми беззащитными и уязвимыми, поскольку они часто не могут в силу своего заболевания позаботиться о себе сами. И необходимы реальные работающие механизмы в сфере опеки и попечительства!»
https://youtu.be/8i66VfEwCZY

Наталья Починок, член Общественной палаты РФ – о профессиональном образовании для людей с инвалидностью:
https://youtu.be/GufI5uHrhBk

Андрей Царев, директор псковского Центра лечебной педагогики, член Общественной палаты Псковской области:
«Когда мы начинали в Псковской области, в 1991 году, у родителей была мечта – чтобы их ребенок, как и все, мог бы жить в семье, ходить в детский сад, учиться в школе, трудиться и оставаться в своем доме даже тогда, когда родителей уже не будет. Эта мечта по сути и отражает ту самую нормализацию, о которой мы сегодня говорим»
https://youtu.be/zAmtOvVN9mk

Елена Лянгузова, мать двух детей с синдромом Дауна, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» – о ранней помощи:
https://youtu.be/Tv5NZoc4cjc

Елена Багарадникова, мать ребенка с расстройством аутистического спектра, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», – о проблемах в системе образования для детей с особенностями развития:
«»Особые образовательные потребности» в свое время были заменены на «ограниченные возможности здоровья (ОВЗ)». Я подчеркну еще раз – этот термин некорректный… Именно из-за того, что у нас идет привязка законодательства к заболеваниям – а Федеральные образовательные стандарты определяют 9 нозологий, по которым оказывается помощь, – все остальные дети, которые не попали в эти категории, оказываются вне правового поля»
https://youtu.be/nw19vVpllfQ

Анна Федермессер, член центрального штаба ОНФ:
«Мы с вами выбрали депутатов. Есть Общественная палата, которая должна заниматься отражением общественной политики. Я позволю себе, наверное, некорректное высказывание: я считаю, что, если нынешняя Общественная палата, нынешняя замечательная Уполномоченная по правам ребенка, нынешняя избранная Государственная Дума в рамках своей работы не сумеют добиться принятия закона о распределенной опеке, то, коллеги, вы будете несостоятельны! Потому что это не про какое-то ограниченное количество людей, это про каждого из нас»
https://youtu.be/w6zzxL3-hP0

Ирина Хакамада, бизнес-тренер, мать девушки с особенностями развития:
https://youtu.be/Smq3Lc0ZNv0

Олег Леонов, депутат Государственной Думы:
https://youtu.be/5geH9FJwYIE

Вера Коротаева, мать ребенка с расстройством аутистического спектра:
https://youtu.be/tXmqO0uM1pY

Валентина Яковлева, опекун ребенка с синдромом Дауна:
«Мой голос – капля в море, но я верю, что он будет услышан. Любая жизнь человеческая ценна и важна, мы, родители, рано или поздно добьемся того, чтобы ни у кого не было даже шанса нарушать права тех, кто не может постоять за себя сам. Спасибо всем, кто нас поддерживает»
https://youtu.be/mtT-b89ECbw

Анатолий Кричевец, отец взрослого сына с ДЦП:
https://youtu.be/ZwzTPEwq0Vo

Ирина Юшина, мать ребенка с особенностями развития:
https://youtu.be/tKLi0OuuRaw

Юлия Кузнецова, мать взрослого сына с инвалидностью:
«Мы готовы! Что нам нужно сделать? Давайте мы соберемся, в каждом городе, у Госдумы, у представителей депутатов… Мы не можем ждать следующего созыва – давайте соберемся, все, мы готовы!»
https://youtu.be/VXsYUoiKh3Y

Ксения Алферова, соучредитель Фонда «Я есть»:
https://youtu.be/qbY_RoB-9PA

Анна Битова, председатель Правления Центра лечебной педагогики:
https://youtu.be/wCry223clWM

Заключительное слово Екатерины Шульман: https://youtu.be/jwu-mWqsMuY

Под резолюцией круглого стола – обращением к Правительству РФ и составу Государственной Думы VIII созыва – продолжается сбор подписей.

Прочитать и подписать можно по ссылке.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeUBZ5-OgzQMaD3bumT4w2GGDbaTofY39vxBKvSZFFluofIjA/viewform