Памятка для равных консультантов

Памятка для равных консультантов по работе с мамами особых детей

1. Далеко не каждая мама особого ребенка может в этом сразу признаться незнакомому человеку. Причина этому – большая агрессия к любым «не таким». Мы все очень боимся опять услышать про «пьяные укуренные дебилов рожают». Этот страх возник не на пустом месте, поэтому, пожалуйста, учитывайте его – у каждой мамы особого ребенка это – открытая рана.

Так что, если вы услышали от мамы, или имеете основания предполагать, что ее ребенок (или дети) имеет какое-то серьезное заболевание, то первым делом дайте понять, что в разговоре с вами она в безопасности от обвинений и унижений. Все дети болеют, просто некоторые тяжелее других. Проблемы со здоровьем ребенка – дополнительная и совершенно законная причина просить и получать помощь. Возможно, имеет смысл любой маме по умолчанию задавать вопросы в форме «все ли благополучно со здоровьем и поведением ребенка (детей), не создает ли здоровье ребенка какие-то дополнительные затруднения в вашей жизни, может быть, нужна какая-то поддержка и помощь в этой области?»

2. Семьи с особыми детьми гораздо чаще, чем даже в среднем по России – неполные. Но прямо спрашивать «есть ли у вас папа» рискованно – давать ответ женщине может быть больно. Лучший вариант вопроса, который я слышала – это «кто, кроме вас лично, участвует в заботе о ребенке?»

3. Следующее, что крайне важно выяснить в разговоре с мамой особого ребенка – это то, есть ли у нее вообще с кем оставить своего ребенка. Бывают матери, у которых никого, кроме ребенка, нет, а ребенок не из тех, кого можно оставить дома на полдня. Бывают дети, с которыми, кроме мамы, просто никто не справляется. И в этих случаях почти любая помощь, которую женщина могла бы получить в центре поддержки или любом месте вне дома, для нее просто недоступна.

Почему это так важно. Есть вероятность, что самой значимой помощью для женщины будет просто возможность выйти из доме одной на срок более пятнадцати минут (тогда нужно задаваться вопросом, можете ли вы организовать ей такого помощника на смену). Есть вероятность, что женщина могла бы обучаться онлайн и\или удаленно работать, и тогда вопрос стоит, есть ли у нее подходящая техника и умеет ли она с нею обращаться (и тогда помощь нужна в первую очередь в этом направлении). Есть вероятность, что остро необходима помощь при посещении тех или иных врачей (транспорт, сопровождающие лица). Но, главное, следует помнить, что традиционная схема «мама приходит в центр помощи, а ребенка, которого не с кем оставить дома, оставляет в комнате игр при центре» для большинства матерей особых детей невозможна.

4. Для матерей особых детей может быть очень важной помощь по организации медицинских и педагогических консультаций для ребенка. Особенно это важно в том случае, если не оформлена или только находится в процессе оформления инвалидность. Даже образованной и умеющей пользоваться интернетом матери может оказаться чрезвычайно сложно понять и правильно провести всю сложную, запутанную процедуру. А без точного выполнения процедуры она не сможет оформить на ребенка необходимые бумаги, а значит, получить пенсию и другие выплаты (о которых она, с большой вероятностью, еще и не знает). Сопровождение, помощь в подготовке документов, составление расписания. Некоторые справки действуют только короткое время, и значит, их нельзя брать заранее. В некоторые кабинеты и учреждения приходится записываться очень заблаговременно. Женщине, на которой полностью лежит уход за непростым ребенком, может быть непосильно все это разведать и продумать самой

5. Матерям особых детей еще труднее, чем остальным россиянам, заниматься юридическими вопросами. И потому, что у них часто не хватает знаний и умений, а главное, сил разбираться в том, как реализовать свои и ребенка права. И потому, что мама особого ребенка не всегда может провести в учреждении власти достаточно времени, чтобы чего-то добиться. (мой сын однажды, пока я оформляла документы в МФЦ, поджег в нем детский уголок). Часть проблем такого рода можно решить, если организовать для таких мам представительство силами специалистов.

6. Мамам особых детей очень важна (как и всем нам) поддержка равных. Хорошо, если у вас под рукой есть контакты онлайн-групп родителей особых детей, вообще или по конкретной тематике, в которых родители делятся понятными именно им тонкостями решений типичных проблем. Участие в таких группах для родителей особых детей трудно переоценить, иногда это спасение. Личные встречи группы таких мам тоже были бы большой помощью! Но только если центр продумает вопрос, где и с кем на это время мамы могли бы оставлять детей. Иногда для этого полезно изучить, какая активность для особых детей уже существует в городе, и организовать встречу мам прямо там, параллельно, пока дети на занятии.

Памятку разработала Ася Михеева, психолог, волонтер и эксперт РОО помощи детям с РАС «Контакт».