Правовые и социальные последствия введения федерального регистра пациентов с ментальными расстройствами
16 июня 2025
Анализ рисков стигматизации, ограничения прав и доступа к лечению, правовых и социальных последствий в результате реализации введения федерального регистра пациентов с ментальными расстройствами (Постановление Правительства РФ № 822 от 31.05.2025) для граждан РФ с психическими расстройствами (коды: F01, F03–F99).
Постановлением Правительства РФ № 822 от 31 мая 2025 года утверждены Правила ведения федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями. В этот реестр с 1 марта 2026 г. будут включаться сведения о пациентах, имеющих ряд определенных заболеваний и состояний, в том числе психические расстройства и расстройства поведения с кодами по МКБ-10 F01, F03–F99. Реестр интегрируется в Единую государственную информационную систему здравоохранения (ЕГИСЗ) и будет вестись Минздравом России в электронном виде. Цели создания регистра – учет заболеваемости, анализ эффективности медпомощи, планирование ресурсов и льготного лекарственного обеспечения.
Суть нововведения: Все пациенты с психическими расстройствами (требующими диспансерного наблюдения) будут занесены в единый федеральный реестр, в который стекутся данные от медицинских организаций, Минздрава, ФОМС, Социального фонда и региональных органов здравоохранения. Доступ к информации получат, помимо медорганов, также МВД (Министерство внутренних дел) – к части персонифицированных данных, Росздравнадзор и Росстат – к обезличенной статистике. В реестре помимо диагноза будут зафиксированы способ выявления болезни, факты постановки на диспансерный учет, все госпитализации и их исходы. Специально для психических заболеваний планируется отмечать наличие у пациента опасных симптомов (могущих привести к преступлению), назначаемые препараты, вынесенные судом принудительные меры лечения и данные о психосоциальной реабилитации.
Проблематика: Включение сведений о психических пациентах в государственный регистр затрагивает деликатный баланс между общественным интересом и правами пациента. Ниже подробно рассмотрены потенциальные юридические риски, социальные последствия, вопросы конфиденциальности и этики, а также мнения профессиональных сообществ. В заключение проведено сравнение с практикой ряда других стран (США, европейские государства, Израиль, Индия, Сингапур), с выявлением плюсов и минусов каждой системы.
- Юридические риски и ограничения для пациентов
Ограничение прав и потенциальные санкции. Постановка пациента на учет в федеральном реестре психических заболеваний может де-факто ограничивать его права в различных сферах. В России уже существует практика, когда наличие психиатрического диагноза или диспансерного наблюдения ведет к ограничениям: например, отказ в выдаче водительского удостоверения или лицензии на оружие, невозможность занимать некоторые должности (в силовых структурах, на транспорте и др.), отказ в усыновлении и т.д. Включение в новый реестр может упростить доступ госорганов к этой информации и тем самым усилить применение таких ограничений. Например, МВД как участник информационного обмена сможет оперативно получать данные о психическом статусе граждан, что теоретически может привести к более частым отказам при проверках (при трудоустройстве на госслужбу, получении допусков и пр.) на основании психического здоровья.
Назначение принудительных мер медицинского характера. В реестр будут вноситься сведения о судебных решениях по принудительному лечению. Включение пациентов с тяжелыми расстройствами и отметкой об «опасных симптомах» потенциально облегчит идентификацию лиц, представляющих опасность, для правоохранительных органов. Однако возникает риск чрезмерного применения принудительных мер: если человек значится в базе как имеющий «симптомы, могущие стать причиной преступления», это может повлиять на решения суда и экспертов не в его пользу. Есть опасение, что наличие отметки об опасных симптомах будет стигматизировать пациента в глазах следствия и суда, приводя к более частому применению недобровольной госпитализации и лечения из предосторожности, даже если сам по себе диагноз не означает склонности к насилию.
Трудоустройство и сервисы. Юридически, информация из регистра не должна быть общедоступной. Однако утечка данных или расширение круга лиц, имеющих доступ, может привести к тому, что работодатели или службы будут косвенно узнавать о диагнозе. Даже без утечек, государственные услуги могут стать менее доступными: например, для оформления некоторых документов сейчас требуется справка из психдиспансера – вероятно, в будущем информация будет браться из регистра. Это может ускорить процедуры, но и исключит возможность «скрыть» диагноз, которую некоторые пациенты использовали (например, не обращаясь в ПНД, если могли лечиться анонимно или частно). Результат – человек с диагнозом F.Х. окажется «прозрачен» для госаппарата, и любые льготы, сделки (например, получение кредита с требованием медстрахования) могут осложниться, если банки и страховые начнут обмениваться данными с системой.
Правовая неопределенность и контроль. Возникают вопросы, соответствует ли создание такого регистра рамкам законов РФ. Постановление № 822 – акт Правительства, а не федеральный закон. Он основывается на ст. 91.1 Федерального закона № 323-ФЗ («Об основах охраны здоровья граждан»), которая ввела Единый регистр сведений о населении, и на правилах ЕГИСЗ (Пост. Прав-ва РФ № 140 от 09.02.2022). Хотя формально правительство действует в рамках своих полномочий, юристы отмечают, что любой сбор чувствительных данных должен быть соразмерен цели и строго контролироваться законом. В данном случае критерии включения и использования данных довольно широки («отдельные заболевания»), а исключение из регистра не предусмотрено – запись хранится бессрочно. Это означает, что даже излечившийся пациент останется в базе, что может противоречить принципам реабилитации и правовой логике (обычно учет по месту лечения можно прекратить по решению врачебной комиссии).
Защита от дискриминации. Международные обязательства России (например, Конвенция ООН о правах инвалидов, ратифицированная РФ, охватывает и психические расстройства) требуют не допускать дискриминации по признаку психического здоровья. Однако наличие официального списка «психически больных» само по себе может рассматриваться как предпосылка к дифференцированному обращению с этими людьми – фактически узаконенная дискриминация, если доступ к списку будет у широкого круга ведомств. Например, европейский опыт (см. раздел 5) показывает, что подобные идеи регистров вызывали протесты правозащитников как стигматизирующие и нарушающие равенство прав.
- Социальные последствия: стигматизация и доверие к системе
Рост стигмы и общественных предрассудков. Введение отдельного учета людей с психическими расстройствами рискует усилить стигматизацию этой категории. Если в общественном сознании закрепится, что «психически больные внесены в спецреестр под контролем МВД», это только подпитает стереотип об их опасности. Эксперты подчёркивают: большинство психических расстройств не связаны с повышенной агрессией, и психически больные в среднем не более склонны к насилию, чем остальные. Тем не менее, сама по себе идея государственного «реестра душевнобольных» звучит зловеще для непосвященных и может вызвать страх и отчуждение у окружающих. Стигма проявится как в быту (настороженное отношение соседей, коллег), так и на институциональном уровне – например, врачи соматических специальностей могут иначе относиться к таким пациентам, зная об их диагнозе из системы.
Важно отметить, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и Lancet Commission (2022) признают стигму и дискриминацию в сфере психического здоровья глобальным кризисом прав человека. Согласно этим исследованиям, около 70% людей с психическими расстройствами считают, что СМИ и общество несправедливо связывают их с насилием, что наносит дополнительный вред и препятствует обращению за помощью. Таким образом, любая мера, потенциально усиливающая ассоциацию «психическое заболевание = социальная опасность», будет контрпродуктивна.
Самостигматизация и отказ от лечения. Усиление социального клейма в отношении психических болезней ведет к тому, что сами пациенты начинают скрывать свое состояние и избегать лечения. Появление федерального регистра может отпугнуть людей от обращения к психиатрам: многие могут решить, что проще не идти в официальное медучреждение, чем потом «стоять на учете в базе» на всю жизнь. Как отмечает Немецкое общество психиатрии (DGPPN), чем больше стигматизация, тем меньше вероятность, что люди решатся лечиться, а те, кто начал – тем вероятнее прекратят терапию. Раннее же начало лечения и его непрерывность – залог улучшения, в то время как отказ от помощи ведет к ухудшению и хронификации болезни. Таким образом, парадоксально, мера, декларируемая как улучшающая медпомощь, может подорвать саму систему помощи – пациенты уйдут в тень, будут скрывать симптомы или обращаться исключительно анонимно и платно (если могут себе позволить).
Недоверие к медицинским учрежденияам. Конфиденциальность – краеугольный камень врачебной этики. Если пациенты почувствуют, что психиатры теперь «сдают» их данные в общегосударственный реестр, уровень доверия к врачам-психиатрам и клиникам может резко снизиться. Особенно остро это воспримут люди с пограничными или начальными расстройствами, которые ранее могли рассчитывать на тайну обращения. В обществе может укрепиться представление о психиатрах как об «карательных врачах», работающих в связке с силовиками, что отсылает к негативным историческим коннотациям (злоупотребления советской карательной психиатрии и т.п.). Это подорвет контакт «врач–пациент», затруднит откровенный сбор анамнеза (пациент может утаивать информацию, опасаясь, что она попадет в реестр), и в итоге снизит качество диагностики и лечения.
Социальная изоляция пациентов. Узнав о существовании такого регистра, близкие, коллеги или знакомые пациентов могут иначе к ним отнестись. Если факт нахождения человека «на учете» станет известен (через слухи или утечки), возможны случаи дискриминации: отказ в найме (неформально), буллинг, отчуждение. Даже внутри семьи может возникнуть напряжение – одни родственники будут стремиться скрыть больного, опасаясь «позора», другие – наоборот, прекратить с ним отношения из страха. Пациент, чувствуя себя заклейменным, может самоизолироваться от общества, что затруднит его реабилитацию.
В долгосрочной перспективе широкое применение такого регистра может увековечить стигму психических заболеваний в культуре. Тогда как мировая тенденция – дестигматизация, интеграция психически больных в социум, признание психических расстройств как обычных болезней (требующих сочувствия, а не страха). Российское общество рискует отойти от этого тренда, закрепив устаревшие стереотипы.
- Защита персональных данных и соответствие законодательству
Особо чувствительные данные. Информация о состоянии психического здоровья относится к специальной категории персональных данных по российскому законодательству (ст. 11 Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных»). Обработка таких данных требует или согласия субъекта, или наличия иной законной основы, например, необходимости для охраны здоровья или исполнения закона. В данном случае сбор данных осуществляется без прямого согласия пациентов, на основании нормативного акта. Возникает вопрос: насколько это соответствует требованиям закона о персональных данных и медицинской тайне?
Конфиденциальность vs. государственный интерес. Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья…» содержит нормы о врачебной тайне (ст. 13) и об условиях, когда медицинские сведения могут быть предоставлены без согласия пациента. Обычно это случаи угрозы для других, запроса суда, оказания помощи самому пациенту и т.п. Массовое внесение данных в централизованную систему для целей статистики и планирования – новация, хотя косвенно поддержана законом (через создание ЕГИСЗ). Закон № 152-ФЗ допускает обработку медданных без согласия, если это необходимо для проведения эпидемиологических и иных исследований, для медпомощи при угрозе жизни, либо в рамках исполнения соглашения, участником которого является субъект данных (например, ОМС). В данном случае правительство позиционирует регистр как часть системы ОМС и госгарантий (т.е. как необходимый для организации бесплатной помощи). Тем не менее, объем собираемой информации очень широк, включая не только факты лечения, но и социально значимые аспекты (например, трудоустройство, совершение правонарушений – косвенно через «симптомы, ведущие к преступлению»). Это выходит за рамки привычных медицинских целей и затрагивает правовой статус личности.
Соответствие ФЗ-323 (медицинская тайна). 323-ФЗ (ст. 13) разрешает передачу сведений о диагнозе без согласия, например, органам дознания при расследовании преступления, судам, военкоматам, органам опеки – строго определенным субъектам и случаям. Создание же постоянно действующего хранилища, доступного широкому кругу ведомств (МВД, страховые, фонды, Росздравнадзор) – новая практика. Хотя формально доступ регламентирован (МВД – только к «части информации»), неясно, как это соотносится с принципом минимизации разглашения врачебной тайны. Фактически тайна больного раскрывается сразу нескольким внешним по отношению к лечащему врачу организациям, на всякий случай (для статистики или контроля). Это может идти вразрез с духом закона о тайне, хотя бы потому, что пациент не может возразить и не контролирует, кто смотрит его данные.
Техническая и правовая защита данных. Постановление требует, чтобы реестр велся в рамках ЕГИСЗ, с использованием инфраструктуры защищенного взаимодействия систем. То есть технически предполагается защищенный контур. Однако риски утечки или нецелевого доступа сохраняются: любая крупная база данных уязвима. Примеры утечек мединформации известны и в России, и за рубежом. Отдельный вопрос – обезличивание данных для статистики. Обезличенные сводные данные будут передаваться Росстату, что соответствует целям. Но пока неясно, как долго хранятся личные данные, кто и по какому регламенту может запрашивать их просмотр. Будет ли, например, участковый врач видеть полный психиатрический профиль пациента? Если да, то возникает нарушение принципа «необходимости знания»: не каждый медработник должен иметь полный доступ. Аналогично, сможет ли работодатель (через запрос в МВД или через Медицинское информационное бюро) проверить соискателя по базе – формально нет, но на практике возможно появление серых схем.
Локализация и сопутствующие законы. Весь регистр, будучи частью госинформсистемы, будет храниться в России (требование локализации персональных данных выполняется). Вероятно, он подпадает под статус государственного информационного ресурса, на который распространяются требования закона о информации и о критической инфраструктуре (будет отнесен к объектам КИИ, с соответствующей защитой).
Правоприменение и контроль. Для предотвращения злоупотреблений необходимо четкое регламентирование доступа: например, врач-психиатр может видеть свои записи, врач общей практики – только факт диспансерного учета, МВД – только информацию о принудительных мерах и опасных симптомах, и т.д. Если такие ограничения не будут строго соблюдаться или прописаны нечетко, возможны превышения: напр., сотрудник полиции может получить больше медданных, чем нужно, или страховая компания – использовать данные о диагнозах при решении спорных вопросов ОМС. Законодательство (152-ФЗ) требует проводить действия с персонданными на законной основе и с обеспечением конфиденциальности. Государству предстоит доказать, что эти условия выполняются, иначе нормативный акт может быть оспорен в суде как противоречащий законам большей юридической силы. Пока же несанкционированное раскрытие врачебной тайны (например, когда информация попадет неуполномоченному лицу) будет грозить нарушителям уголовной ответственностью по ст. 137 УК РФ. Но выявлять такие нарушения сложно, а для пациента ущерб уже будет нанесен.
- Потенциальные этические конфликты при раскрытии информации
Конфликт принципов медицинской этики. Постановление № 822 ставит врачей (особенно психиатров) перед дилеммой: принцип уважения приватности пациента (конфиденциальность) против принципа пользы для общества. Врач традиционно обязан сохранять тайну доверенных сведений. Создание регистра вменяет ему новую обязанность – передавать эти сведения в общую систему. Этически это может восприниматься как нарушение доверия между пациентом и врачом. Пациент, обращаясь за помощью, рассчитывает, что информация останется между ним и медиками. Теперь же она пойдет «дальше по цепочке». Биоэтика учит, что любое вмешательство должно уважать автономию пациента. В данном случае автономия ущемлена: пациент не волен решать, делиться ли информацией о своем диагнозе. Государство мотивирует это высшими интересами (общественное здоровье, безопасность и пр.), но доказана ли их значимость в каждом случае? Например, оправдано ли, чтобы сведения о депрессии или тревожном расстройстве человека были доступны вне медицинского учреждения? Это спорно.
Информированное согласие и уведомление. Этический стандарт требует информировать пациента о том, как будут использоваться его данные. Возникает вопрос, будет ли пациентам сообщаться, что их включают в федеральный реестр. В идеале, при постановке диагноза врач должен объяснить: «В соответствии с постановлением правительства, ваши данные будут внесены в федеральный регистр». Если этого не сделать, пациент находится в неведении, что, с точки зрения медицинской деонтологии, неправильно (прозрачность использования информации – часть уважения к личности). Если же сообщить – как это повлияет на отношение человека к лечению (см. выше о риске отказа)? Здесь этический конфликт: принцип благодеяния (не навреди) вступает в противоречие с требованиями системы учета.
Стигма как этическая проблема. Этические кодексы (включая принципы ВОЗ по охране психического здоровья) гласят, что следует бороться со стигмой и защищать достоинство пациентов. Однако создание отдельного учета фактически выделяет группу «психически больных» из общей массы пациентов, что можно трактовать как дискриминацию. Этический вопрос: справедливо ли относиться к диагнозу F-code иначе, чем к диагнозу из других глав? В реестр включают и соматические заболевания (рак, диабет и т.п.), но именно психические расстройства сопровождаются добавлением сведений об опасности и принудительном лечении. Получается, к психически больным изначально особое отношение – как к потенциально опасным, что многими психиатрами воспринимается как предубеждение и стигматизация. Это противоречит позиции глобального психиатрического сообщества, настаивающего на паритетности психического и физического здоровья.
Конфиденциальность vs. общественная безопасность. Часто этический конфликт в психиатрии формулируется так: когда сообщить о пациенте против его воли во имя защиты других? Например, врач нарушает тайну, если пациент прямо угрожает убить кого-то (принцип предотвращения вреда третьим лицам). В контексте регистра же информация передается не при наличии конкретной угрозы, а всех подряд, «на случай, вдруг пригодится». Это сдвиг этической границы от индивидуального обоснования (есть угроза – сообщаем) к массовому превентивному мониторингу. Многие эксперты считают подобный сдвиг неоправданным: он стигматизирует всю группу, тогда как реально опасны единицы. Немецкие психиатры прямо заявили, что централизованная регистрация всех психически больных не предотвратит насилие, зато усугубит предрассудки и снизит обращаемость за помощью.
Проблема согласия недееспособных. Особая этическая ситуация – пациенты, которые по состоянию не осознают факта передачи данных (например, тяжело больные шизофренией, с деменцией). За них решение фактически принимают государство и врачи, без участия опекунов (согласия не спрашивают, это обязательная процедура по постановлению). Этический вопрос – учитывается ли интерес самого пациента. Предположим, человек с ремиссией шизофрении живет полноценной жизнью, но числится в регистре. Это может ему повредить, хотя он не мог выразить отношение к включению. Здесь затрагиваются права уязвимых групп, требующие особой защиты согласно этическим и правозащитным нормам.
В целом, с этической точки зрения, инициатива вызывает сомнения по критерию соразмерности вреда и пользы: достигаются ли блага (улучшение статистики, планирование) ценой нарушения приватности? Многие склонны считать, что вред (ущемление прав, усиление стигмы) непропорционален предполагаемой пользе. Тем более что статистику можно собирать и обезличенно, без указания конкретных лиц.
- Позиции профессиональных сообществ и организаций
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). ВОЗ в своих руководящих принципах по психическому здоровью и правам человека подчеркивает необходимость защиты конфиденциальности пациентов и недопустимости дискриминации. В докладе ВОЗ «Mental Health, Human Rights and Legislation» (2018) рекомендуется, чтобы законы поддерживали интеграцию пациентов в сообщество и не создавали дополнительных барьеров для них. Хотя ВОЗ напрямую не комментировала российское постановление, ее общая линия – сокращать стигму и поощрять добровольное обращение за помощью. В 2022 году ВОЗ поддержала Lancet Commission, назвав прекращение стигмы и дискриминации ключевым условием улучшения помощи. Регистрация людей с психическими расстройствами как особой категории противоречит этой повестке, так как может усилить стигму.
Следует также учесть, что ВОЗ продвигает концепцию персонально-ориентированной опеки и согласия пациента. Любые крупные системы данных, по мнению экспертов ВОЗ, должны внедряться транспарентно и с уважением к правам. Вероятно, ВОЗ задала бы вопросы о том, как соблюдаются права пациентов в российской системе (учитывая, что Конвенция ООН о правах инвалидов требует вовлечения людей с психическими проблемами в принятие решений, касающихся их жизни).
Национальные психиатрические сообщества (Россия). Официальное Российское общество психиатров (РОП) публично не высказывалось на момент подготовки отчета. В силу определенной зависимости от Минздрава, РОП чаще всего поддерживает госинициативы. Однако известно существование Независимой психиатрической ассоциации России (НПА) – правозащитно-ориентированной организации психиатров. НПА традиционно критиковала избыточный контроль над пациентами и отстаивала приоритет прав человека. Можно предположить, что НПА и смежные организации (например, общество «Возрождение психиатрии» или правозащитники) встревожены данной инициативой. Их аргументы, вероятно, совпадут с международными: опасение стигмы, снижение обращаемости, риск клеймения людей клеймом «психбольной».
Косвенно позиция психиатрического сообщества прослеживается в обсуждениях профессионалов. Многие практикующие врачи отмечают, что пациенты и так боятся «стать на учет», а теперь учет станет еще более всеобъемлющим. Есть опасение, что это усугубит недоверие. Некоторые психиатры, вероятно, видят и плюсы – например, улучшение преемственности: при переезде пациента другой врач через реестр узнает его историю. Но на чаше весов – глобальное доверие пациентов. Пока внутренние обсуждения (на конференциях, в кулуарах) показывают настороженность врачей к роли полиции в системе психического здоровья.
Правозащитные организации. Российские правозащитники, специализирующиеся на защите прав инвалидов и пациентов (например, общество «Психиатрия. Право. Милосердие» или члены Совета по правам человека при Президенте РФ), вероятно, критикуют новый регистр. Основные тезисы ожидаемо такие: это нарушение права на частную жизнь (ст. 23 Конституции РФ); это противоречит духу Конвенции о правах инвалидов (ст. 22 Конвенции гарантирует право на личную неприкосновенность и приватность информации о здоровье); это может привести к дискриминации, что запрещено российскими законами о социальной защите инвалидов.
Позиция зарубежных профессионалов. Примечателен пример Германии: в 2025 году, после резонансного преступления, там обсуждалось создание реестра психически больных «для предотвращения насилия». Немецкое общество психиатрии и психотерапии (DGPPN) решительно высказалось против, назвав эту идею неэффективной, стигматизирующей и опасной. Президент DGPPN проф. Гузулис-Майфранк подчеркнула, что централизованный учет всех с психдиагнозом не предотвратит правонарушений, зато усилит предрассудки и уменьшит вероятность обращения за лечением. Она привела статистику: треть населения ежегодно испытывает психическое расстройство, но эта группа не более опасна, чем остальные. Поэтому «регистровать» всех – бессмысленно для целей безопасности. Также DGPPN отметила, что такой регистр нарушит доверие и не принесет пользы ни пациентам, ни обществу. Эта позиция отражает широкий консенсус психиатров в демократических странах: фокус надо делать на лечении и поддержке, а не на учете и изоляции.
Мнение пациентов и их семей. Хотя конкретных опросов в РФ пока не было, можно предположить реакцию сообщества пациентов: многие выскажут беспокойство или протест. В некоторых российских городах действуют организации пользователей психиатрической помощи (клубы, группы взаимопомощи). Они, возможно, воспримут регистр как шаг назад в деле их дестигматизации. Международное движение психиатрических пациентов («Users/survivors of psychiatry») обычно выступает против излишнего контроля и за самоопределение. В отечественном контексте, голоса пациентов редко слышны властям, но игнорировать их этически неправильно.
Итого: Профессиональное сообщество за пределами чиновничьей сферы, как российское, так и зарубежное, в большинстве склоняется к тому, что сплошная регистрация психически больных вредна. Она противоречит задачам вовлечения пациентов в лечение, снижает доверие и усиливает стигму. Исключение составляют, разве что, некоторые администраторы здравоохранения, для которых учет – инструмент управления (но и им важно не получить обратного эффекта). Правозащитники и пациенты тем более настроены критически, апеллируя к фундаментальным правам.
- Международный опыт: сравнение систем регистрации и защиты данных
Для понимания контекста рассмотрим, как решаются аналогичные вопросы в ряде других стран. Ниже приведено сравнение подходов к учету пациентов с психическими расстройствами, правовым гарантиям конфиденциальности, а также отмечены плюсы и минусы для пациентов в каждой из систем.
Страна | Национальный реестр психических заболеваний | Правовые гарантии конфиденциальности | Плюсы системы | Минусы системы |
Россия (для сравнения) | Да, вводится федеральный регистр (с 2026 г.) для всех пациентов с диагнозами F01, F03–F99, под контролем Минздрава; доступ имеют также МВД, Росстат и др.. | Закон об ЕГИСЗ (Пост. № 140) позволяет сбор данных; ФЗ-152 и ФЗ-323 формально соблюдаются, но объем передаваемых данных беспрецедентен. Медицинская тайна де-факто раскрывается госорганам. | Плюсы: единый учет для планирования ресурсов; мониторинг льготного обеспечения; удобство для статистики и контроля лечения. | Минусы: риск утечек и нецелевого доступа; усиление стигмы и отказов от помощи; возможные ограничения прав (водительские права, работа и пр.) на основе данных реестра; снижение доверия к врачам. |
США | Нет единого национального реестра всех психических пациентов. Медицинская информация фрагментирована между клиниками и страховыми. Есть только специальные базы: например, федеральная база NICS для проверки оружия содержит сведения о лицах, признанных судом психически недееспособными или принудительно госпитализированными. | Очень сильные законы о конфиденциальности: федеральный закон HIPAA строго ограничивает раскрытие любых мед. данных без согласия. Дополнительно закон ADA защищает от дискриминации по состоянию здоровья (включая психическое). Любая передача данных возможна только с согласия или по установленным исключениям (угроза, суд и т.д.). | Плюсы: жёсткая защита частной жизни пациента; практически исключено произвольное вмешательство государства – полиция не имеет доступа к медкарте без судебного решения. Это способствует тому, что люди не боятся обращаться за психиатрической помощью. | Минусы: отсутствие централизованного учета затрудняет общее планирование психиатрической помощи на национальном уровне; данные о пациентах разрозненны, что может мешать преемственности лечения при переезде. Также, общественная безопасность полагается на точечные механизмы – потенциально опасные психически больные могут «выпасть из поля зрения», если не было судебного решения. |
Германия | Нет центрального регистра психически больных. Медицинские сведения хранятся у лечащих врачей, клиник и страховых компаний (больничные кассы). Статистика собирается обезличенно через институт Роберта Коха и другие органы. В 2025 г. идея создать реестр обсуждалась и отклонена после критики экспертов. | Действует строгий режим конфиденциальности: основные нормы задаёт GDPR ЕС и национальный Закон о защите данных (BDSG). Медицинские данные – особо охраняемая категория, их обработка без согласия запрещена, кроме как для лечения или обязательных юридических случаев. Любая дискриминация по инвалидности (психическое заболевание приравнено к инвалидности, если серьёзное) запрещена Законом о равном обращении. | Плюсы: сильная правовая защита пациентов – ни государство, ни работодатели не могут требовать информацию о диагнозе (кроме спецслучаев типа водительской медкомиссии). Стигма в обществе снижается при активной просветительской работе; пациенты более социально защищены. | Минусы: отсутствие единого реестра требует полагаться на добровольное взаимодействие учреждений – бывают случаи, когда информация не поступает вовремя между больницами. Из соображений приватности обмен данными ограничен, что может снижать эффективность системы (например, сложнее отследить, получает ли пациент все необходимые услуги). Однако эти минусы минимизированы через страховую систему и региональные регистры качества. |
Франция | Нет общего реестра всех пациентов, но есть специализированная база Hopsyweb – реестр лиц, находящихся на недобровольном психиатрическом лечении. Он ведётся с 2018 г. административно для отслеживания сроков принудительной госпитализации. В 2019 г. разрешено скрещивание Hopsyweb с полицейским файлом по терроризму (FSPRT), чтобы выявлять радикализированных пациентов. Этот шаг вызвал споры. Общего учета амбулаторных пациентов нет; электронные медкарты существуют, но доступны только лечащим врачам. | Закон «Informatique et Libertés» (французский аналог GDPR) и Кодекс здравоохранения строго охраняют медицинскую тайну. Информация о недобровольных пациентах предоставляется префектам (местным властям) для контроля законности госпитализации, но использование ограничено законом. После терактов были приняты законы (2021, 2022) упрощающие передачу некоторых данных из Hopsyweb полиции, что раскритиковали правозащитники (Лига прав человека заявила о превращении медицинского файлы в «полицейский» файл). | Плюсы: система защищает рядового пациента – без его согласия психиатрический диагноз не сообщается никому, кроме уполномоченных для лечения лиц. Даже для принудительно лечащихся обмен данными ограничен целью безопасности (терроризм). Это поддерживает доверие: большинство пациентов знают, что их тайна под охраной закона. | Минусы: нововведения по Hopsyweb критикуются за стигматизацию: пациенты, попавшие принудительно, боятся, что их приравнивают к террористам. Правозащитники считают, что это нарушает права на приватность психически больных, хотя правительство уверяет, что цель – охрана населения. В целом же, как и в Германии, отсутствие общего учета усложняет национальную оценку потребностей в психиатрической помощи – Франция опирается на периодические эпидемиологические исследования и отчетность больниц. |
Испания | Единого специального реестра нет. Здравоохранение децентрализовано по автономным сообществам, у каждой – своя информационная система. Есть национальная история здоровья (HCDSNS) – платформа, позволяющая пациенту и врачам просмотреть историю лечения по всей стране, но доступ контролируется пациентом. Психиатрическая помощь интегрирована в общую систему. При этом правительство приняло Стратегию в области психического здоровья 2022–2026, где среди целей – создание эпидемиологического регистра для мониторинга психического здоровья населения (речь о статистическом регистре, не именном). | Испания подчиняется GDPR, есть также национальный Закон о защите данных. Медицинская тайна гарантируется законом об автономии пациента 2002 г. – без согласия пациента данные не могут быть раскрыты (исключения: угроза жизни, запрос суда). В психиатрии с 1980-х действует политика деинституционализации и охраны прав: недобровольное лечение – только по судебному ордеру. Дискриминация по здоровью запрещена Конституцией и законом о правах инвалидов. | Плюсы: Высокий уровень доверия – люди охотно обращаются за помощью, зная, что данные останутся между ними и врачом. При национальной электронной истории пациент контролирует, кто смотрит его сведения (нужно согласие на доступ через порталы). Таким образом, достигается баланс: информация доступна для лечения, но не для посторонних. | Минусы: Сложности координации между 17 региональными системами – хотя национальная история введена, ее внедрение не мгновенно. Отсутствие специального учета может приводить к тому, что социальные службы и здравоохранение обмениваются информацией недостаточно – например, человек с тяжелым психическим расстройством может выпасть из поля зрения при переезде. Однако, в целом, испанская система считается успешной в плане соблюдения прав и доступности помощи. |
Швеция | Да, есть национальный медицинский регистр, но не дискриминирующий по диагнозам. С 1970-х ведётся Национальный реестр пациентов (NPR) под управлением Socialstyrelsen, в котором фиксируются все случаи госпитализации, а с 2001 г. – и амбулаторные обращения к специалистам, включая психиатров. В NPR хранятся псевдоанонимизированные данные: каждому пациенту присваивается код, но исследователи могут при одобрении получить доступ к связке с личным номером. Отдельно существуют качество-регистры по психиатрии (например, регистр шизофрении, регистр терапии ЭСТ) – добровольные для врачей инструменты улучшения качества. Для принудительно лечащихся также заносятся данные (с 2010 г. NPR содержит отметки об инволюнтарной госпитализации). Однако никакого «полицейского» использования нет – это чисто медицинская/исследовательская база. | Швеция придерживается очень строгих норм приватности (GDPR + собственный закон). Особенность – у каждого жителя есть персональный номер, позволяющий объединять данные из разных регистров. Но доступ к идентифицирующим данным сильно ограничен: врачи видят информацию в рамках лечения, а для иного использования данные обезличиваются либо требуют согласия этических комитетов. Антидискриминационные законы и социалЬная политика обеспечивают включение пациентов в общество; быть на учете у психиатра не влечет официальных ограничений (например, права на работу, на вождение – решаются индивидуально с врачом). | Плюсы: Полнота данных для науки и планирования – Швеция славится исследованиями, где по регистрам отслеживают судьбу тысяч пациентов, выявляя эффективные подходы. Государство имеет точную статистику заболеваемости, что помогает распределять ресурсы. При этом персональные данные надежно защищены, репутационных рисков для пациента нет (доступ строго внутри системы). Население доверяет системе, и уровень стигмы относительно низкий. | Минусы: Шведская модель требует высокого доверия к государству – и оно есть; в стране с меньшим доверием такой объем данных мог бы стать проблемой. Теоретически сохраняется риск утечки (любая большая база уязвима), но серьезных инцидентов не было. Еще один нюанс: пациент не может потребовать удалить свои данные из NPR – запись остается навсегда (это как и в российском регистре). Однако, поскольку данные используются только для благих целей (медицина), общественных возражений почти нет. |
Норвегия | Аналогично Швеции: действует Норвежский регистр пациентов (NPR), охватывающий всю специализированную медпомощь, включая психиатрию. Он используется для статистики, финансирования больниц и исследований. Именные данные могут предоставляться исследователям с одобрения органов, но публично недоступны. Помимо NPR, в Норвегии есть системы электронных карт, интегрированные на национальном уровне (платформа Helsenett). Отдельного учета всех психически больных для полиции или соцслужб нет. | Правовая база – GDPR (через соглашение ЕЭЗ) + национальный закон о персондах. Конфиденциальность пациентов защищена, и любое межведомственное использование медданных должно быть прописано в законе. Принудительное лечение допускается решением комиссии, и есть отдельный мониторинг применения принудительных мер (чтобы соблюдать права). | Плюсы: Тщательный учет пациентов на уровне системы здравоохранения помогает выявлять географические и демографические диспропорции в доступе к психиатрической помощи. Пациенты пользуются благами развитого соцгосударства – им обеспечены права, трудоустройство с поддержкой, и они не боятся быть «в списке», т.к. списка для санкций нет. | Минусы: Как и в Швеции, широкая регистрация в медицине требует высоких стандартов кибербезопасности и этического обращения. Есть дискуссии о конфиденциальности: некоторые пациенты могут быть недовольны, что их данные попадают в исследования без личного согласия (хотя обезличены). Но в обществе существует консенсус, что ради общего блага это приемлемо при соблюдении анонимности. |
Швейцария | Отсутствует единый реестр психических заболеваний. Швейцарское здравоохранение децентрализовано по кантонам и основано на страховке. Медицинские данные хранятся у врачей и в страховых компаниях. Национальный проект Электронной медицинской карты (EPD) запущен недавно (с 2021 г.), он добровольный: пациент может завести EPD, куда будут заноситься выписки – но подключение клиник постепенно. Специальных списков «психиатрических» нет. Есть национальный рак-регистр (обязательный) – но психические заболевания так не регистрируются. | Закон о защите данных (FADP) относит здоровье к чувствительным данным. Обработка разрешена только с согласия или прямо предусмотрена законом. В целом, в Швейцарии традиционно очень сильна врачебная тайна – её нарушение даже в мелочах карается. Например, психиатр не может без разрешения пациента сообщить даже семье о диагнозе. Есть исключения (угроза, преступление), но их мало. В 2023 г. вступил обновленный закон, еще усиливший права субъектов данных. | Плюсы: Максимальное уважение частной жизни – пациент полностью контролирует, кому раскрывать информацию. Никаких «меток» в документах, никаких баз для обмена с полицией не существует. Это поддерживает доверие: люди в Швейцарии обращаются за психиатрической помощью так же, как за любой другой, не опасаясь «регистра». | Минусы: Возможно, ограниченная информативность для государства – трудно оценить точное количество людей с расстройствами, опираются на выборочные исследования. Нет единого механизма отслеживать качество психиатрической помощи по стране – приходится собирать сведения от множества частных и кантональных структур. Тем не менее, маленький размер страны и высокий уровень развития ИТ сглаживают эти минусы. |
Израиль | Частичный учет: Министерство здравоохранения Израиля ведет Психиатрический регистр госпитализаций – база данных обо всех случаях стационарного психлечения с 1950-х гг. (National Psychiatric Case Register). В ней демография и диагнозы всех, кто лежал в психбольницах, что используется для статистики и планирования коек. Амбулаторные случаи централизованно не учитываются. С 2015 г. психиатрическая служба интегрирована в 4 больничные кассы (страховые), и данные о пациентах – в их электронных системах. Министерство периодически получает агрегированную статистику от касс. Доступ полиции: по закону, полиция и суд могут запрашивать психиатрическую информацию, только если человек совершил правонарушение и требуется экспертиза. Превентивно полиция не имеет списка психически больных. Исключение: МВД (лицензионный департамент) получает сведения, если человек лишается права на оружие по психическому состоянию – тогда отмечается в системе выдачи лицензий. | Израиль имеет Закон о правах пациента 1996 г., который чётко устанавливает медицинскую тайну и требуется согласие на разглашение. Закон о защите частной жизни 1981 г. также охватывает данные о здоровье. Разрешено передавать без согласия, если это необходимо для лечения самого пациента, для эпидемической безопасности или по постановлению суда. Информация о военнослужащих с псих.проблемами хранится в армии, но не передается гражданским службам по закону. В статье Jerusalem Post отмечалось, что информация между армией, соцслужбами и Минздравом почти не передается из-за принципа конфиденциальности. Только Минздрав хранит список госпитализированных, и даже другим ведомствам он обычно недоступен: по словам представителя Минздрава, имена всех психиатрических пациентов хранятся конфиденциально, и лишь считанные органы могут получить доступ (армия – к своим, МВД – к данным для выдачи оружия). | Плюсы: Сочетание государственной и страховой медицины обеспечивает баланс: государство видит общую картину (через регистр госпитализаций и отчеты касс), но конфиденциальность индивидуально уважается. Пациенты защищены от лишнего вмешательства – например, армия не передает их диагноз в гражданскую жизнь, соцслужбы узнают о проблемах только если сами люди обращаются. Страх получить клеймо у людей меньше, чем было, например, в 1970-х – наблюдается прогресс в отношении. | Минусы: Разрозненность данных между 4 больничными кассами может приводить к тому, что единого файла пациента нет – это иногда осложняет оказание помощи, если человек сменил кассу или лечится в нескольких местах. Есть и проблема «потерянных» пациентов: молодые люди, освобождённые от армии по психическому профилю (Profile 21), далее никак не сопровождаются – если сами не обратятся, их никто не ведет. Это признается слабым звеном системы (случались правонарушения с их участием), но пока предпочитают сохранять приватность, нежели вводить тотальный учет. |
Индия | Единого реестра пациентов нет. Система здравоохранения распределенная: психиатрические учреждения обязаны регистрироваться (учет больниц, а не пациентов). Mental Healthcare Act 2017 – прогрессивный закон, гарантирующий права лиц с психическими заболеваниями. Он прямо запрещает классифицировать человека как «психически больного» вне целей лечения или предусмотренных законом случаев. То есть, ни полиция, ни работодатель не имеют права требовать справку о психическом здоровье, если только речь не идет о лечении. Государство проводит учет по программам (например, в каждом штате собирают данные о пациентах, получающих помощь по государственной программе), но это не единая база, а статистика. | Mental Healthcare Act 2017 устанавливает широкий комплекс прав: право на конфиденциальность (ст. 23), право не сообщать о своем диагнозе работодателю, право на равенство. Закон обязывает получать информированное согласие практически на все, кроме экстренных случаев. Персональные данные охраняются также законом об ИТ 2000 г. (правила о защите данных, сейчас Индия разрабатывает отдельный закон о данных). | Плюсы: Законодательство Индии – одно из самых прогрессивных: оно следует Конвенции о правах инвалидов. Пациент вправе сам решать, кому раскрыть диагноз. В законе прямо указано, что никто не может быть объявлен «невменяемым» только из-за наличия психического диагноза, и что прошлое лечение не должно вести к ограничениям в будущем. Это дает сильную юридическую защиту от дискриминации. | Минусы: На практике, ресурсная обеспеченность слабая – права на бумаге есть, но пациентов все равно стигматизируют в обществе. Нет цифровой инфраструктуры для обмена данными даже между больницами – преемственность лечения страдает (если пациент уехал в другой штат, его история не передается автоматически). Отсутствие регистра – меньшая проблема для Индии, чем недостаток врачей и клиник. Однако плюсы закона нивелируются низкой осведомленностью: многие не знают о своих правах. |
Сингапур | Да, существует национальная система EHR (NEHR) – единая электронная медицинская карта для всех граждан. Запущена в 2011 г., к 2024 г. подключение клиник станет обязательным по новому закону (Health Information Bill). NEHR содержит сведения обо всех обращениях, включая психиатрические. Доступ имеют все лечащие врачи по принципу «need to know». Пациент не может исключить свои данные из NEHR, но система работает внутри Минздрава; внешние органы (полиция, социальные) не имеют прямого доступа. Тем не менее, нет отдельного «списка психически больных» – они просто в общей базе пациентов. | Сингапурское право ранее регулировало медицинскую тайну через общее законодательство о здоровье и этические правила. В 2021–2022 г. начата реформа: Health Information Bill 2024 будет первым спецзаконом о медицинских данных. Он предусматривает как раз защиту данных в NEHR, вводит наказания за несанкционированный доступ. Также в стране действует Personal Data Protection Act (PDPA), но он меньше охватывает госсектор. Врачи в Сингапуре связаны профессиональной тайной, нарушение которой чревато санкциями и судебной ответственностью. | Плюсы: Полная интеграция медицинской информации – пациенту обеспечено непрерывное лечение: любой врач видит историю (с разрешения пациента, предполагается подразумеваемое согласие при обращении). Это уменьшает ошибки, дублирование обследований, ускоряет помощь. Для психически больных это тоже плюс – например, при обращении в соматическую клинику врачи учитывают психиатрический диагноз (и препараты). Государство может анализировать обезличенные данные всего населения, эффективно планируя услуги. | Минусы: Частичная утрата приватности: как отмечали сами врачи, с NEHR пациент больше не может скрыть часть информации даже если считает ее не относящейся к случаю. Например, обратившись к окулисту, человек вынужден «по умолчанию» раскрыть, что лечился у психиатра, потому что это будет видно в NEHR. Некоторые врачи указывают, что это противоречит принципу автономии пациента. Кроме того, крупная централизованная система привлекла хакеров: в 2018 г. произошла утечка в базе SingHealth (затронула 1,5 млн записей), что показало уязвимости. Хотя после усилены меры безопасности, риски киберпреступности остаются. Также существует опасение, что доступ «всем врачам» может привести к немедицинскому использованию – например, страховые могут требовать данные. Пока это на контроле государства, но требует постоянного мониторинга. |
Анализ сравнений: Из приведенной таблицы видно, что страны с развитой демократией и системой защиты прав избегают создания отдельных регистров психических больных, кроме случаев учета недобровольных пациентов (и то с оговорками). США, Германия, Франция, Швейцария, Испания – ставят во главу угла конфиденциальность и недискриминацию. У них плюсом является высокая степень доверия пациентов, отсутствует страх «быть на учете». Минусом – некоторая фрагментация данных, хотя ее пытаются решить электронными медкартами (но под контролем пациента). Скандинавские страны (Швеция, Норвегия) – интересный пример: они имеют национальные регистры, но не выделяют психически больных отдельно, а ведут общий учет всех заболеваний. Причем у них сочетание: государство владеет данными для улучшения медицины, но общество доверяет, так как данные не используются для ущемления прав. Для пациентов там плюсы – лучшая медицина и исследования, минусы – потенциальные опасности для приватности, которые, впрочем, не реализуются благодаря культуре безопасности данных.
Особый случай – Сингапур: авторитарно-прагматичный подход: полный учет ради эффективности, при заверениях о сохранении конфиденциальности. Пациенты там, вероятно, приняли систему, хотя отдельные врачи критиковали снижение автономии пациента. Этот опыт показывает, что при высоком уровне технологий и строгом контроле госоргана возможно внедрить тотальную EHR, но даже там подчеркивают необходимость специального закона о защите данных (что и делается).
Таким образом, международная практика демонстрирует, что плюсы централизации данных (улучшение планирования, единая картина заболеваемости, удобство врачей) удается реализовать без стигматизации – если не выделять психически больных как особый контингент и не давать доступ к их сведениям неспециалистам. В странах же, где приватность ставится превыше всего, пациенты чувствуют себя защищенно, но система теряет часть управленческой информации – однако это компенсируется другими методами (опросы, выборочные регистры, научные исследования).
Российская же модель, согласно Постановлению № 822, сочетает черты, вызывающие наибольшие опасения: выделение психической болезни в отдельный пункт учета и межведомственный доступ. Мировой опыт подсказывает, что такой путь чреват негативными последствиями для пациентов – от ухода от лечения до дискриминации, – и эти риски нужно очень внимательно отслеживать и минимизировать. Российскому законодательству, возможно, потребуется корректировка (например, дополнительные гарантии неиспользования данных регистра во вред пациенту), чтобы привести систему в соответствие с современными стандартами прав человека.
Заключение
Введение федерального регистра лиц с ментальными расстройствами (коды F01, F03–F99) – беспрецедентный шаг для российской психиатрии, который несет серьезные юридические и социальные последствия. С правовой точки зрения, он грозит ограничением ряда гражданских прав пациентов и ставит вопросы соответствия принципам конфиденциальности, закрепленным в ФЗ-152 и ФЗ-323. Социально же эта мера может усилить стигматизацию психических заболеваний и подорвать доверие к системе здравоохранения, что в итоге противоречит заявленным целям улучшения психического здоровья населения.
Для успешной реализации столь спорной инициативы необходимы противовесы и гарантии:
- Четкое регламентирование доступа к данным, исключающее их использование для дискриминации (закрепить, что сведения регистра не могут быть основанием для отказа в правах без отдельного законного решения).
- Шифрование и безопасность информации, жесткие санкции за утечки, независимый аудит системы.
- Работа по дестигматизации: государству придется активно разъяснять, что учет – не клеймо, и параллельно усиливать антистигматизационные кампании, иначе психическое здоровье населения может только ухудшиться.
- Рассмотрение альтернатив: возможно, целесообразно перевести часть данных в обезличенный формат (например, отмечать опасные симптомы не пофамильно для полиции, а через межведомственные запросы в индивидуальных случаях). Международный опыт показывает, что можно собирать статистику и иначе, не нарушая приватность.
Главный вывод: баланс интересов общества и прав личности в данном случае явно смещен. Чтобы его выровнять, потребуются дополнительные меры правовой защиты пациентов и изменение общественного дискурса о психических заболеваниях. В противном случае плюсы системы (учет и планирование) могут быть нивелированы существенными минусами – от оттока людей от лечения до нарушения международных обязательств России по правам человека.
России предстоит решить, хочет ли она идти по пути стран, где психически больные – равноправные члены общества, или рискует скатиться к устаревшей модели, где за ними следит особый надзор. Внимательное изучение опыта США, Европы, Израиля, Азии показывает, что современная тенденция – интеграция и защита, а не изоляция. Следовательно, введение регистра должно сопровождаться настолько мощными защитными механизмами и гуманистическими реформами, чтобы нивелировать его негативный потенциал. Только в этом случае можно надеяться, что система принесет пользу – и пациентам, и здравоохранению, и обществу в целом, – не нарушив фундаментальных прав и доверия.
Источники: Правовые акты РФ, комментарии СМИ, заявления экспертов (DGPPN), международные обзоры (ВОЗ, Lancet), законодательство и практика зарубежных стран и др. (см. ссылки по тексту).