Рабочая группа по аутизму Альянса «Ценность каждого» обратилась в Научно-практический совет Минздрава России по вопросу клинических рекомендаций по РАС

Рабочая группа по аутизму Альянса профессиональных организаций «Ценность каждого» направила председателю и членам Научно-практического совета Министерства здравоохранения Российской Федерации обращение в связи с рассмотрением проектов клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра». Это далеко не первый наш консолидированный документ сообщества на тему клинических рекомендаций по аутизму.

Альянс «Ценность каждого» объединяет 72 организации из 29 регионов России, работающие в сфере поддержки людей с инвалидностью и нарушениями развития, защиты их прав, образования, реабилитации, социальной помощи и сопровождения семей.

Инициатором и разработчиком обращения выступила Елена Багарадникова, руководитель Рабочей группы по аутизму Альянса «Ценность каждого», эксперт РОО помощи детям с РАС «Контакт». Текст был доработан с учетом обсуждения и предложений членов Рабочей группы и поддержан представителями профессиональных и некоммерческих организаций. Обращение подготовлено в связи с обсуждением дальнейшей редакции клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра.

Ключевая позиция Рабочей группы состоит в том, что пересмотр клинических рекомендаций должен означать обновление доказательной базы и повышение качества помощи, но не утрату уже закрепленных доказательных подходов без новых убедительных научных оснований.

«Мы не просим Научно-практический совет выбрать между профессиональными организациями. Мы просим выбрать наиболее доказательные, безопасные и ориентированные на реальные потребности человека решения», — говорится в обращении.

Сохранить единый стандарт доказательности

Действующие клинические рекомендации по РАС закрепили междисциплинарную модель помощи, которая не сводится к психиатрическому наблюдению и медикаментозной коррекции поведения.

В них предусмотрены оценка сопутствующих психических, соматических и неврологических состояний, современные диагностические инструменты, доказательные поведенческие, развивающие и коммуникативные вмешательства, обучение родителей, функциональная оценка поведения и альтернативная и дополнительная коммуникация.

Рабочая группа считает принципиально важным, чтобы при пересмотре рекомендаций к лекарственным и немедикаментозным вмешательствам применялся один и тот же методологический стандарт.

Профессиональная традиция, происхождение метода, его стоимость, сложность организации или недостаточная доступность в отдельных регионах сами по себе не могут служить основанием для оценки эффективности.

Недоступность доказательного вмешательства должна становиться задачей развития системы помощи и подготовки специалистов, а не основанием для исключения такого вмешательства из клинических рекомендаций.

Лекарственная терапия не должна подменять поиск причин поведения

Отдельное внимание в обращении уделено разграничению между ключевыми проявлениями РАС и состояниями, при которых действительно может потребоваться фармакотерапия.

Современные данные не подтверждают способность лекарственных препаратов воздействовать на ключевые проявления аутизма.

При агрессии, самоповреждении или другом поведении, существенно нарушающем функционирование человека, необходимо определить конкретную терапевтическую цель и оценить возможные причины изменения поведения.

Такими причинами могут быть боль и соматические заболевания, нарушения сна, эпилепсия и другие неврологические состояния, сопутствующие психические расстройства, сенсорные факторы, требования среды или отсутствие доступного способа коммуникации.

В тех случаях, когда применяется психофармакотерапия, необходимо оценивать ее эффективность и безопасность, использовать минимально эффективные дозы и регулярно пересматривать необходимость продолжения лечения.

Сохранить доказательные немедикаментозные вмешательства

Рабочая группа предлагает сохранить в клинических рекомендациях конкретные доказательные поведенческие, развивающие, коммуникативные и родительские вмешательства.

В обращении подчеркивается, что некорректно оценивать все поведенческие вмешательства как единую «терапию». Доказательная база относится к конкретным программам, методам и принципам, предназначенным для решения определенных задач.

Это, в частности, функциональная оценка и анализ поведения, обучение функциональной коммуникации, обучение родителей, визуальная поддержка, моделирование и видеомоделирование, дифференциальное подкрепление, а также комплексные и целевые программы вмешательства.

Оцениваться должен конкретный метод, конкретная задача и функционально значимый результат для человека.

Альтернативная и дополнительная коммуникация — вопрос не только развития, но и безопасности

Отдельный раздел обращения посвящен альтернативной и дополнительной коммуникации — АДК.

В России постепенно формируется правовая, образовательная, реабилитационная и методическая система обеспечения доступной коммуникации людям с выраженными нарушениями речи.

Понятие альтернативной и дополнительной коммуникации уже закреплено в российском законодательстве. АДК используется в федеральных адаптированных образовательных программах, развивается отечественная методическая база.

Поэтому, считают авторы обращения, клинические рекомендации не должны создавать разрыв между медицинским маршрутом и формирующейся системой доступной коммуникации.

АДК включает не одну конкретную технологию, а широкий спектр средств: жесты, графические символы, коммуникативные книги и доски, электронные коммуникаторы, программы с синтезом речи, управление взглядом и другие способы общения.

Для человека, который не может сообщить о боли, страхе, дискомфорте, отказе или необходимости перерыва с помощью устной речи, доступ к коммуникации становится также фактором безопасности медицинской помощи.

Особая защита людей с наиболее выраженными нарушениями

Рабочая группа отдельно обращает внимание на положение людей с отсутствующей или существенно ограниченной функциональной речью, интеллектуальными нарушениями, тяжелой агрессией и самоповреждающим поведением.

Именно для этой группы особенно важно сохранить функциональную оценку поведения, доступную коммуникацию, адаптацию среды, обучение родителей и специалистов и своевременное выявление соматических причин изменения поведения.

Отсутствие доступных немедикаментозных вмешательств не должно приводить к ситуации, когда медикаментозное воздействие фактически становится единственным предлагаемым способом помощи.

Как должна быть организована дальнейшая разработка рекомендаций

Отдельное приложение к обращению посвящено процедуре рассмотрения конкурирующих проектов клинических рекомендаций.

Если Научно-практический совет примет решение о совместной разработке одного документа, Рабочая группа предлагает обеспечить содержательно сбалансированный состав объединенной группы.

В нее, по мнению авторов обращения, должны входить представители разработчиков обоих проектов, специалисты разных медицинских дисциплин, независимые эксперты по доказательной медицине и методологии клинических рекомендаций, специалисты по доказательным немедикаментозным вмешательствам и коммуникации, а также представители людей с РАС и их семей.

Речь идет о принципе содержательного паритета и такой организации процесса, при которой одна профессиональная позиция не сможет определять итоговый документ исключительно за счет численного преобладания. По наиболее принципиальным разногласиям предлагается проводить отдельную независимую методологическую оценку.

В обращении к Научно-практическому совету Минздрава сформулированы восемь основных предложений:

1. Сохранить единый высокий стандарт доказательности для медикаментозных и немедикаментозных вмешательств и не исключать положения действующих клинических рекомендаций без новых научных данных достаточного качества.

2. Сохранить разграничение между ключевыми проявлениями РАС и состояниями, требующими фармакотерапии, а также обязательную оценку возможных причин поведения и мониторинг безопасности лечения.

3. Сохранить конкретные доказательные поведенческие, развивающие, коммуникативные и родительские вмешательства, включая функциональную оценку поведения и обучение функциональной коммуникации.

4. Сохранить рекомендации по применению альтернативной и дополнительной коммуникации для людей с недостаточной функциональной речью и обеспечить согласованность клинических рекомендаций с формирующейся российской системой доступной коммуникации.

5. Сохранить междисциплинарный клинический маршрут и особую защиту людей с наиболее выраженными нарушениями.

6. В случае совместной разработки клинических рекомендаций обеспечить сбалансированный состав рабочей группы, сопоставимое представительство разработчиков обоих проектов, участие независимых методологов и представителей людей с РАС и их семей.

7. По принципиально спорным положениям проводить отдельную независимую методологическую оценку и не допускать механического объединения конкурирующих проектов.

8. При оценке эффективности помощи учитывать не только выраженность симптомов, но и функциональную коммуникацию, безопасность, адаптивное функционирование, самостоятельность, возможность обучения, участие в жизни общества и качество жизни человека с РАС и его семьи.

Рабочая группа попросила довести обращение до сведения членов Научно-практического совета и приобщить его вместе с тремя экспертными приложениями к материалам рассмотрения проектов клинических рекомендаций.

Рабочая группа также выразила готовность предоставить дополнительные экспертные материалы и делегировать специалистов для участия в дальнейшей экспертной и рабочей деятельности.

Для РОО «Контакт» принципиально важно, чтобы клинические рекомендации определялись качеством доказательств, соотношением пользы и риска и реальными потребностями людей с аутизмом и их семей.

Полный текст обращения с приложениями, обоснованиями и подписями можно скачать здесь.