Резолюция Круглого стола по обсуждению обновленных версий клинических рекомендаций по аутизму

В рамках второй Научно-практической конференции «Аутизм. Врачи, пациенты, родители: вместе в интересах людей с РАС», которая прошла на базе ФГАОУ ВО «Российский Национальный Исследовательский Медицинский Университет им. Н. И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации 01.04.2024 прошел Круглый стол по обсуждению обновленных версий клинических рекомендаций по аутизму. 

Участниками круглого стола стали представители врачебного сообщества, профильных министерств и ведомств, а также ведущие эксперты по аутизму:

— Турти Татьяна Владимировна, доктор медицинских наук, профессор кафедры факультетской педиатрии Педиатрического факультета ФГАОУ ВО Российского Национального Исследовательского Медицинского Университета им. Н.И. Пирогова (РНИМУ им. Н.И. Пирогова) Минздрава России, г. Москва,  главный научный сотрудник преконцепционной антенатальной и неонатальной медицины НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ФГБНУ РНЦХ им.акад. Б.В.Петровского, специалист ОМО по неонатологии ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ»

— Селимзянова Лилия Робертовна, кандидат медицинских наук, заведующий отдела стандартизации и изучения основ доказательной медицины, врач-пульмонолог НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ФГБНУ РНЦХ им.акад. Б.В.Петровского, доцент, кафедра факультетской педиатрии Педиатрического факультета ФГАОУ ВО Российского Национального Исследовательского Медицинского Университета им. Н.И. Пирогова (РНИМУ им. Н.И. Пирогова) Минздрава России, г. Москва

— Мамохина Ульяна Андреевна, клинический психолог, научный сотрудник Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ

— Переверзева Дарья Станиславовна, к.п.н., научный сотрудник Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ

— Краснощеков Степан Александрович, детский психиатр

— Багарадникова Елена Вячеславовна, эксперт РОО помощи детям с РАС «Контакт», руководитель проекта «Родительская приемная» 

— Гучева Александра Александровна,  поведенческий аналитик и супервизор  СBA-S, IBA, BCaBA, руководитель АВА-проекта «ПАПа» логопедического центра «Территория речи» 

Оргкомитет конференции, профессиональное сообщество и представителей НКО отмечают, что клинико-статистические группы и стандарты медицинской помощи формируются на основе клинических рекомендаций, поэтому разработка клинических рекомендаций требует участия различных профессиональных ассоциаций для достижения консенсуса и выражают надежду, что  голоса родителей, НКО и профессионального сообщества будут услышаны экспертами, принимающими решение о принятии новых клинических рекомендаций. 

Мы считаем важным обратить внимание лиц, принимающих решения, на следующие аспекты, которые обязательно должны быть учтены в новых клинических рекомендациях:  

• Клинические рекомендации значительно влияют на улучшение качества и стандартизацию медицинской помощи, поэтому есть необходимость в постоянном обновлении методов лечения и перечня лекарств в свете новых данных.
• Врач-психиатр играет ключевую роль в диагностике и информировании родителей о методах коррекции состояний, связанных с аутизмом, поэтому особенно важно вооружить его актуальными рекомендациями, соответствующими лучшим и самым передовым мировым научным данным. 
• Для детей с расстройствами аутистического спектра важно учитывать коморбидные патологии.
• В клинических рекомендациях должен быть в полной мере отражен мультидисциплинарный подход, который обязательно включает взаимодействие психиатров, педиатров, логопедов, дефектологов, специалистов по прикладному анализу поведения (АВА, ПАП) и других специалистов для обеспечения комплексной помощи детям с аутизмом. 
• Эксперты конференции отмечают важность психолого-педагогической абилитации, в том числе прикладного анализа поведения (АВА, ПАП) для детей с РАС. Их эффективность в помощи детям и взрослым с аутизмом доказана многочисленными научными исследованиями и метаанализами.
• При РАС важно начать психолого-педагогическую работу как можно раньше. Это позволяет ребенку максимально компенсировать имеющиеся дефициты, что доказывают данные научных исследований. 
• Клинические рекомендации должны соответствовать принципам доказательной медицины, и должны сопровождаться ссылками на источники с высоким уровнем доказательности.

Эксперты и оргкомитет конференции обращаются ко всем заинтересованным сторонам, включая органы исполнительной власти Российской Федерации, с предложением поддержать действующие клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра (РАС), разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованные практики (АПСИП) и одобренные практическим советом Минздрава РФ в 2020 г., в обновленном варианте.

Несмотря на то, что зарубежные скрининговые или диагностические инструменты, такие как ADI-R, ADOS, CHAT, CARS, не прошли полной адаптации и валидизации на российской популяции, мы считаем очень важным поддержать их применение и распространение при помощи клинических рекомендаций. Предварительные психометрические данные ADOS-2, полученные на российской выборке, свидетельствуют о достаточной чувствительности и положительной прогностической значимости для использования его как классификационного инструмента наблюдения за поведением.

ADI-R и ADOS — стандартизированные диагностические инструменты, позволяющие получить большой объем информации об особенностях поведения и развития человека. Они могут быть применены для объективизации диагноза, и позволяют обученному врачу вынести более обоснованное суждение. Это особенно актуально в спорных случаях, например, когда ребенок находится в пограничной зоне или в раннем возрасте (2,5—3 года).

Мы хотим обратить внимание научного сообщества, министерств и ведомств, заинтересованных экспертов, профессиональных ассоциаций на необходимость дополнительных исследований для подтверждения валидности применения этих методов. Высокая востребованность таких исследований  связана, в том числе, с тем, что разработанные в России методики не могут заменить диагностические методики ADI-R и ADOS, и не предназначены для этого, а отечественные скрининговые тесты демонстрируют большой процент ложноположительных результатов. 

За последние годы российским коллективом авторов была проведена разработка, апробация, психометрическое исследование скринингового метода “Шкала аутизма”. Шкала психометрически обоснована, имеет тестовые нормы для интерпретации результатов, методические указания для применения. Учитывая имеющиеся данные можно рекомендовать эту методику в качестве скринингового инструмента на втором уровне скрининга.

Также на русском языке доступны скрининговые методики “Социально-коммуникативный опросник SCQ” и “Опросник расстройств аутистического спектра CASD”. Их исследование на российской выборке показало высокий уровень конвергентной валидности и точности в отнесении обследуемых к группам.

Существует также русскоязычная адаптация   опросника “Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей раннего возраста — пересмотренный, с дополнительным пошаговым интервью (M-CHAT-R/F)”. Этот скрининговый тест позволяет выявлять детей группы риска в возрасте 16-30 месяцев и является инструментов для  первого уровня скрининга аутизма.

Оценка различных областей развития (когнитивное развитие, сферы общения, коммуникации, речевое развитие, сформированность навыков и др.) необходима для более эффективного планирования образовательного маршрута ребенка с аутизмом, построения программы психологической коррекции. 

Широко применяемый в России для оценки уровня когнитивного развития детей, в том числе детей с аутизмом, тест Векслера не был валидизирован и стандартизирован на современной российской выборке, и при расчете оценок опирается на таблицы, полученные в 1940-х годах с использованием оригинальной версии теста на англоязычной выборке, содержит неуместные, не учитывающие современный культурный контекст вопросы, доступен в сети Интернет, что  приводит к знакомству с ними детей до обследования, подготовке к тестированию, и нарушает процедуру тестирования, влияет на объективность результатов. Невербальный блок не учитывает состояние импрессивной речи этих детей и их способность понять устную вербальную инструкцию. К сожалению, новые версии теста Векслера (WISC IV и WISC V) недоступны в России. Однако есть другие современные инструменты для измерения когнитивных способностей. Необходимо включить такие методики для оценки различных областей развития как, например, “Международные шкалы продуктивности Лейтер-3”, “Шкала развития Merrill-Palmer-Revised MPR”, “Психолого-образовательный профиль”. В России, в том числе среди государственных организаций, принимавших участие в Конференции, есть успешный опыт применения данных методик. 

Также считаем также необходимым включение в клинические рекомендации данных об АВА-терапии – прикладной отрасли науки о поведении. В настоящее время это один самых эффективных обладающих широкой доказательной базой, методов коррекции поведения детей с аутизмом и другими особенностями развития. В данном подходе вмешательство основано на анализе факторов окружающей среды, влияющих на поведение человека. 

Учитывая все вышеизложенное, участники круглого стола по обсуждению новых клинических рекомендаций:
1. Выражают обеспокоенность перспективой принятия новых клинических рекомендаций без учета последних достижения и сложившейся успешной практики в лечении аутизма, опирающихся на устаревшие подходы к лечению, и делающих необоснованный упор на фармакологическое вмешательство, в ущерб комплексному подходу к лечению. 

2. Призывает ответственных за разработку новых клинических рекомендаций  отразить и обеспечить в них комплексный подход к лечению и реабилитации пациентов с РАС:

• включить в обновленные клинические рекомендации по лечению расстройств аутистического спектра рекомендации по применению диагностических инструментов, разработанных в мировой практике, такие как ADI-R, ADOS, CHAT, CARS, M-Chat и других, хорошо зарекомендовавших себя в том числе в предварительных исследованиях и практике в России, включая современные методы определения уровня интеллектуального развития. 

• отразить в обновленных клинических рекомендациях необходимость применения терапий на на основе прикладного анализа поведения (ABA-терапии), которая имеет широкую научную доказательную базу с точки зрения эффективности и безопасности.